Det Etiske R√•ds h√łringsskrivelse af 22. juni 2017 til SST‚Äôs h√łringsudkast af 2. juni 2017.

Vist 22 gange.
Det Etiske R√•ds h√łringsskrivelse af 22. juni 2017 til Sundhedsstyrelsens udkast af 2. juni 2017 til “Vejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling” til Sundhedsstyrelsen.

Herunder gengives h√łringsskrivelsen.

Sundhedsstyrelsen
Evidens, Uddannelse og Beredskab
Att: Enhedeub@sst.dk

Dato: 22. juni 2017

H√łring, vejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling

Det Etiske R√•d takker for modtagelsen af ovenn√¶vnte i h√łring. R√•det har fulgt den igangv√¶rende debat p√• omr√•det og udgav i maj 2017 debatmateriale rettet mod grundskolens afgangsklasser, hvori bl.a. udfordringer med k√łnsidentitetsforhold for unge ber√łres: Etisk Forum for Unge: Kropumulig! Om sundhed, sk√łnhed og selvv√¶rd.

Det Etiske R√•d anerkender det behov, et menneske kan have for at identificere sig som et andet k√łn end det k√łn, som den p√•g√¶ldende er blevet tildelt ved f√łdslen. En usikker k√łnsidentitetsforst√•else er et eksistentielt problem, som kan f√łlge en person gennem hele livet. I nogle tilf√¶lde opleves et behov for sundhedsv√¶senets ydelser til afklaring og eventuel behandling af s√•danne problematikker.

Sygdomsforståelser
Det er R√•dets opfattelse, at den omhandlende gruppe af mennesker m√łder mange udfordringer i m√łdet med samfundsm√¶ssige og kulturelle normer. R√•det er klar over, at det ligger gruppen af transk√łnnede st√¶rkt p√• sinde at tage afstand fra en opfattelse af, at deres udfordringer med k√łnsidentitetsforhold er begrundet i en psykiatrisk lidelse. De kulturelle normer om, hvad der udg√łr acceptabel og √łnskelig adf√¶rd, er til dels med til at bestemme, hvorn√•r noget betegnes som psykiatriske lidelser. Kulturelle normer ang√•ende hensigtsm√¶ssig og √łnsket/u√łnsket adf√¶rd er igen knyttet sammen med mere overordnede v√¶rdier om og opfattelse af mennesket og samfundet. Det kan derfor v√¶re forst√•eligt, at det for marginaliserede grupper i samfundet kan v√¶re af v√¶sentlig betydning, at samfundet som helhed gennem bl.a. lovgivning og praksisser udtrykker anerkendelse af livsformer, som ikke i udgangspunktet ligger inden for det alment accepterede normalomr√•de.

Det Etiske R√•d ser gerne en udvikling fremmet, hvor udfordringer med k√łnsidentitet ikke i sig selv anses som en sygdom, og hvor sundhedsv√¶senet m√łder denne gruppe af mennesker p√• en √•ben og anerkendende m√•de.
Udgangspunktet for m√łdet mellem sundhedsperson og det menneske, som eftersp√łrger sundhedsv√¶senets ydelser, b√łr v√¶re at se det enkelte menneske i sin egen ret p√• lige fod med andre. At blive m√łdt med et signal om, at man i st√łrre eller mindre grad falder ved siden af de kulturelle v√¶rdier og opfattelser af ‚Äúnormale‚ÄĚ livsformer, kan p√•virke individets selvopfattelse negativt og f√łre til selvstigmatisering. Hvis der faktisk er ganske mange barrierer i form af mistillid og manglende anerkendelse og m√•ske ogs√• fordomme internt i sundhedsv√¶senet, kan dette have som konsekvens, at sundhedspersoner reelt bidrager til at vanskeligg√łre behandlingsforl√łbet for nogle af de personer, der henvender sig til dem for at f√• hj√¶lp.

Behandlingstilbud
En problematik, som ogs√• er i fokus, er sp√łrgsm√•let om behandlingsindikation. Det er sundhedspersoner, der stiller diagnoser og afg√łr, om der skal tilbydes behandling, og i s√• fald hvilken behandling. Transpolitiske organisationer har gentagne gange givet udtryk for, at det efter deres opfattelse b√łr v√¶re transpersonen selv, der afg√łr behandlingsbehovet.

Et dilemma mellem henholdsvis l√¶gens og patientens opfattelse af behandlingsbehov kendes ogs√• fra andre omr√•der, hvor nogle patientgrupper oplever, at de af sundhedsv√¶senet m√łdes med mistro og mist√¶nkeligg√łrelse.
Mistroen kan ligge i den m√•de, som personen m√łdes p√•, nemlig med en grundl√¶ggende mistillid til personens egne oplevelser af at have et behov for sundhedsv√¶senets hj√¶lp og ydelser. Kernen i denne problematik er den asymmetri i magt der ligger i, at den l√¶ge, som er behandlingsansvarlig, har ‚ÄĚn√łglen‚ÄĚ til den behandling, som den transk√łnnede person eftersp√łrger. Et yderligere dilemma er, at for at blive afklaret omkring behandling, kan det for personen v√¶re vigtigt og n√łdvendigt at kunne tale helt √•bent og √¶rligt om de problemer og udfordringer, som personen oplever. Dette kan imidlertid v√¶re yderst problematisk, n√•r l√¶gen samtidig er gatekeeper, fordi det, personen
fortæller, kan have meget direkte indflydelse på eventuelle behandlingstilbud.

Det Etiske R√•d mener, at det som p√• andre omr√•der i sundhedsv√¶senet, m√• v√¶re en sundhedsfaglig vurdering, der afg√łr, om sundhedsv√¶senet kan tilbyde ydelser af sundhedsfaglig karakter. Behandlingstilbud skal v√¶re sundhedsfagligt funderet. R√•det ser dog gerne en udvikling fremmet, hvor sundhedsv√¶senet anerkender, at det f√łrst og fremmest er personen selv, der har sin helt egen personlige erfaring med, hvordan udfordringer med k√łnsidentiteten opleves, og at personen p√• den baggrund i s√• h√łj grad som det er muligt, inddrages i de sundhedsfaglige overvejelser med det perspektiv, som personen selv har p√• sit liv. Dette perspektiv b√łr efter R√•dets mening v√¶re tungtvejende, ligesom der b√łr v√¶re en forpligtelse til at redeg√łre udf√łrligt og sundhedsfagligt for eventuelle afslag p√• behandling, s√•ledes at der kan opn√•s gensidig indsigt i afg√łrelserne. R√•det mener ogs√•, at man fra sundhedsv√¶senets side m√• tilbyde hj√¶lp og vejledning p√• en m√•de, der afhj√¶lper den beskrevne magtulighed mellem behandler og patient. Det er afg√łrende, at den hj√¶lp, der tilbydes, er reelt tillidsskabende.

Reduktion og stigmatisering
Det Etiske R√•d har tidligere arbejdet med etiske sp√łrgsm√•l ved anvendelse af diagnoser og gennem dette arbejde erkendt, at visse typer af diagnoser har den konsekvens, at den kan komme til at skygge for personen bag diagnosen. Man kan sige, at diagnosen for andre utilsigtet kan blive den v√¶sentligste n√łgle til at forst√• personen. Mange af de v√¶sentligste tr√¶k ved personens identitet og historie bem√¶rkes ikke, eller till√¶gges ikke s√¶rlig stor betydning, men personen opfattes i stedet ud fra nogle stereotype kategoriseringer af den sygdom eller lidelse, som diagnosen afspejler. I nogle tilf√¶lde f√łrer s√•danne kategoriseringer til, at personen p√• forskellige m√•der holdes udenfor, n√•r der skal tr√¶ffes beslutninger om personen. Et citat fra R√•det arbejde med diagnoser illustrerer dette:

‚ÄĚEn helt tredje og meget subtil m√•de at blive holdt udenfor p√• blev ogs√• n√¶vnt og blev af flere deltagere betragtet som en af de allerv√¶rste former for stigmatisering. Den best√•r i, at ‚ÄĚsystemet‚ÄĚ blot tildeler √©n en r√¶kke ydelser og samtidig organiserer behandlingsforl√łb og alle andre forl√łb for √©n, uden p√• noget tidspunkt for alvor at involvere √©n eller forlange noget tilbage. For indeholdt i denne fremgangsm√•de er en antagelse om, at der faktisk ikke kan forventes noget af √©n, og at man ikke kan tage ansvaret for sit eget liv selv. Man er p√• forh√•nd afskrevet som en ligev√¶rdig samfundsborger, der er i stand til at yde kvalificeret med- eller modspil ‚Äď og som s√•dan henvist til passiv fors√łrgelse‚ÄĚ

R√•det mener, at nogle stadig i dag har en meget stereotyp opfattelse af transk√łnnede personer, og at der stadig i samfundet findes fordomme mod denne gruppe mennesker. R√•det mener, at stigmatisering af grupper af borgere er et samfundsproblem, og hvis grupper af patienter i sundhedsv√¶senet stigmatiseres og opfattes ud fra bestemte fordomme med den konsekvens, at blikket for personens identitet og √łvrige egenskaber sv√¶kkes, er det ikke kun et problem for sundhedsv√¶senet men for samfundet generelt. R√•det ser gerne en udvikling fremmet, hvor sundhedsv√¶senet fremskynder og underst√łtter en kultur, hvor det professionelle personale i deres tilgang til marginale grupper ikke udviser en stigmatiserende adf√¶rd. Nogle af R√•dets medlemmer finder det dog problematisk, hvis gruppen af transpersoner skal ‚ÄĚb√¶re‚ÄĚ denne problematik og agere spydspids for et n√łdvendigt opg√łr med stigmatisering i sundhedsv√¶senet.

Det Etiske Råds konkrete bemærkninger
Rådet har gennemlæst udkast til vejledning i lyset af ovenstående overvejelser.
Det skal bem√¶rkes, at R√•det ikke forholder sig til de forhold, som R√•det betragter som prim√¶rt sundhedsfaglige forhold ‚Äď fx om udredning og behandling skal foreg√• i et multidisciplin√¶rt team, eller hvordan og hvor behandling i √łvrigt skal foreg√•. R√•det har tillid til, at Sundhedsstyrelsens vurderinger tr√¶ffes p√• et solidt fagligt grundlag. R√•det har f√łlgende konkrete kommentarer til det fremsendte udkast til vejledning:

R√•det finder, at vejledningen generelt anvender et velafbalanceret og anerkendende sprog. Der skelnes mellem hj√¶lp og st√łtte og sundhedsfaglig behandling. Dette opfatter R√•det som en anerkendelse af, at gruppen af transk√łnnede personer ikke som udgangspunkt lider af en sygdom. R√•det finder ogs√•, at vejledningen generelt understreger vigtigheden af, at sundhedspersoner m√łder denne gruppe af mennesker med respekt og inddragelse.

I forhold til r√•dgivning og st√łtte finder R√•det dog ikke, at vejledningen i tilstr√¶kkelig grad l√łser problemet med det ulige magtforhold mellem personale og patient, som beskrevet ovenfor. Det vil efter R√•dets opfattelse v√¶re at foretr√¶kke, at en person med uafklaret k√łnsidentitetsforhold gennem et offentligt tilbud kan f√• r√•dgivning og st√łtte fra personer, der ikke er tilknyttet behandlingsstedet, i den fase hvor afklaring skal ske.

I forhold til vejledningens bestemmelse om krav til udredning finder R√•det desuden ikke, at vejledningens generelle bestemmelser om respekt og inddragelse i tilstr√¶kkelig grad kommer til udtryk. Det er R√•dets opfattelse, at der i vejledningen b√łr udtrykkes en h√łjere grad af inddragelse ved fastl√¶ggelse af udredningsprogram og behandlingsplan samt en forpligtelse til at redeg√łre tilstr√¶kkeligt for eventuelle afslag p√• behandling. R√•det finder, at der er s√¶rligt vanskelige dilemmaer forbundet med k√łnsmodificerende behandling af personer under 18 √•r. Det er R√•dets opfattelse, at denne behandlingsform kr√¶ver indg√•ende overvejelser, at der er sikret tilstr√¶kkelig evidens og viden omkring behandling af b√łrn og unge med k√łnsidentitetsproblemer, samt at internationale erfaringer i tilstr√¶kkeligt omfang er inddraget.

I det foreliggende udkast mener R√•det ikke, at der i tilstr√¶kkelig grad er opm√¶rksomhed p√• forholdet mellem for√¶ldre og den unge, herunder bl.a. sp√łrgsm√•let om inddragelse af for√¶ldrene, n√•r den unge selv er beslutningskompetent, eller ved eventuelle uenigheder mellem for√¶ldrene og den unge, eller for√¶ldrene imellem.

Med venlig hilsen
på Det Etiske Råds vegne
Gorm Greisen
Formand

* * *
H√łringsskrivelsen i pdf-format.