FSTB’s h√łringsskrivelse af 14. juli 2017 med bilag til SST‚Äôs h√łringsudkast af 2. juni 2017 til: Vejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling.

Vist 116 gange.
FSTB – Foreningen for St√łtte til Transk√łnnede B√łrn sendte 14. juli 2017 sin h√łringsskrivelse til Sundhedsstyrelsens udkast af 2. juni 2017 til “Vejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling” til Sundhedsstyrelsen og den 7. august 2017 en kopi til Sundheds- og √Üldreudvalget.
Sundheds- og √Üldreudvalget registrerede den 7. august 2017 skrivelsen som bilag 431‚Äď Alm. del Samling: 2016-17.

Herunder gengives f√łrst h√łringsskrivelsen og dern√¶st bilaget.

H√łringssvar fra FSTB – Foreningen for St√łtte til Transk√łnnede B√łrn, juli 2017 vedr. ‚ÄúVejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling‚ÄĚ

FSTB – Foreningen for St√łtte til Transk√łnnede B√łrn afgiver hermed h√łringssvar i forhold til vejledningens afsnit 9. ‚Äúk√łnsmodificerende behandling hos personer under 18 √•r‚ÄĚ.
Vi kommenterer udelukkende p√• aspekter, som direkte vedr√łrer personer under 18 √•r. Det er alene et udtryk for at FSTB i dette h√łringsbrev samt bilag specifikt forholder sig til forhold, der ligger under FSTB¬īs varetagelse som Foreningen for St√łtte til Transk√łnnede B√łrn.

Det gl√¶der os i FSTB at det siden januar 2016 har v√¶ret muligt for transk√łnnede b√łrn at modtage behandling i Danmark. Liges√• gl√¶des vi over at aldersgr√¶nserne for behandling med s√•vel stophormoner som k√łnshormoner er fjernet i ‚ÄúVejledning om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling‚ÄĚ. Det anser vi som en forbedring i forhold til den eksisterende vejledning.

FSTB finder imidlertid at der fortsat er v√¶sentlige omr√•der som b√łr √¶ndres i forhold til den sundhedsfaglige hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold og k√łnsmodificerende behandling hos personer under 18 √•r. √Ündringer, der tilsammen √łger behandlingskvaliteten samt minimerer risikoen for stigmatisering.

Risiko for u√łnskede irreversible skader samt uoverensstemmelse i forhold til behandlingsform
Vejledningen definerer s√•vel stophormoner som k√łnshormoner som v√¶rende k√łnsmodificerende behandling. Form√•let med stophormoner er at pausere udviklingen af k√łnskarakteristika, hvorimod behandlingen med k√łnshormoner er at modificerer k√łnskarakteristika. At betegne behandling med stophormoner som en k√łnsmodificerende behandling synes derfor misvisende og kan afstedkomme forst√•elsesm√¶ssige uoverensstemmelse i forhold til hvilken medicinsk behandlingsform der tales om n√•r betegnelsen k√łnsmodificerende behandling benyttes. Ydermere er kravene til begge behandlinger enslydende trods det at behandling med stophormoner er en reversibel behandling, hvorimod behandling med k√łnshormoner er delvis irreversibel. Ved at stille omfattende krav f√łr reversibel behandling med stophormoner kan igangs√¶ttes risikeres udvikling af u√łnskede irreversible kropsforandringer .

Derfor b√łr der skelnes mellem pauserende og modificerende behandling. Desuden b√łr krav f√łr igangs√¶ttelse af behandling v√¶re proportionelle med risici ved behandlingen.

Risiko for manglende reel afklaring eller fejlbehandling
Vejledningen tager afs√¶t i at behandler b√•de afholder r√•dgivning/afklarende samtaler og samtidig er medbestemmende for om √łnsket behandling kan im√łdekommes. Allianceskabelse mellem den transk√łnnede og ‚ÄĚbehandler‚ÄĚ er umulig i fald ‚ÄĚbehandler‚ÄĚ samtidig er ‚ÄĚgatekeeper‚ÄĚ for √łnsket om medicinsk/kirurgisk behandling. I stedet risikeres at den transk√łnnede ikke f√•r vendt eventuelle sp√łrgsm√•l og tvivl af frygt for det vil p√•virke muligheden for at opn√• den √łnskede behandling.

Derfor b√łr r√•dgivning og behandling adskilles og r√•dgivning og samtale som ikke vedr√łrer selve den pauserende eller k√łnsmodificerende behandling i stedet tilbydes i eksternt regi.

Risiko for under- eller overbehandling samt selvmedicinering
Vejledningen synes at v√¶re skrevet med udgangspunk i, at b√łrn og unge henvises til behandling l√¶nge inden de kommer i puberteten, at de har det psykisk vanskeligt og har behov for afklaring af deres k√łnsidentitet. Desuden at de har for√¶ldre som b√•de har villet og nu har f√•et dem henvist. Disse forhold g√łr sig g√¶ldende for nogle b√łrn, men er langt fra g√¶ldende for alle.

FSTB er bekendt med transk√łnnede b√łrn og unge som ikke har for√¶ldreopbakning og derfor ikke kan henvises til behandling, men i stedet har s√łgt hormoner over nettet. Ligeledes har vi kendskab til transk√łnnede b√łrn og unge som trives i det daglige og har v√¶ret afklarede omkring deres k√łnsidentitet fra 3-4 √•rs alderen. Langt fra alle transk√łnnede b√łrn og unge har det psykisk vanskeligt inden de kommer i kontakt med behandlingstilbuddet og desuden er psykiske vanskeligheder i sig selv ikke en kontraindikation for behandling. Alligevel afkr√¶ves alle b√łrn/unge en psykiatrisk afd√¶kning/udredning samt l√łbende samtaler omkring sin transk√łnnethed, hvilket af barnet/den unge, opleves stigmatiserende og kan bevirke de frav√¶lger behandlingsforl√łb og i stedet starter selvmedicinering.

Derfor b√łr vejledningen for sundhedsfaglig hj√¶lp til transk√łnnede b√łrn og unge udf√¶rdiges s√• den im√łdekommer de individuelle forskelle og behov der er i forhold til transk√łnnede b√łrn og unge.

Risiko i forhold til faglighed og socialt samvær
Vejledningen beskriver at s√•vel igangs√¶ttelse som vedligeholdelse af k√łnsmodificerende medicinsk behandling skal varetages af teamets speciall√¶ge i p√¶diatri. Dette betyder, at rutinem√¶ssige injektioner med stophormoner alene kan foretages i K√łbenhavn af speciall√¶gen. B√łrnene skal efter igangs√¶ttelsen have rutinem√¶ssige injektioner hver 3. m√•ned. For b√łrn og familier som ikke bor i K√łbenhavn eller omegn medf√łrer det, at barnet og for√¶ldrene skal have 1 hel dag fri hver 3. m√•ned for at f√• en rutinebehandling som eksempelvis b√łrn i for tidlig pubertet f√•r foretaget lokalt. Udover disse frav√¶rsdage kommer frav√¶r i forbindelse med r√•dgivning, udredning, behandling og opf√łlgning (samlet set 8-15 dage √•rligt). De yngre b√łrn kan risikere at sakke bagud i skolen rent fagligt og de √¶ldre kan tillige f√• problemer med frav√¶rsprocenten p√• ungdomsuddannelserne. Derudover mindskes antallet af for√¶ldres feriedage til ferieafholdelse med b√łrnene hvorved det n√¶re familiem√¶ssige sociale samv√¶r reduceres.

Derfor b√łr rutinem√¶ssige injektioner i forbindelse med stophormoner kunne foretages lokalt. Derudover b√łr opf√łlgende samtaler som ikke vedr√łrer den medicinske behandling, altid v√¶re i et omfang, der er i overensstemmelse med barnets/den unges √łnske samt kunne foreg√• p√• anden vis end at barnet/den unge skal rejse til K√łbenhavn.

Risiko for stigmatisering
Som f√łrn√¶vnt kan overbehandling i sig selv opleves stigmatiserende. Det samme g√łr sig g√¶ldende n√•r transk√łnnede b√łrn, som f√łrn√¶vnt, ikke i lokalt regi, kan modtage vedligeholdende behandling i form af rutinem√¶ssige injektioner som eksempelvis b√łrn i behandling for tidlig pubertet kan.

Den v√¶rste form for stigmatisering er imidlertid vejledningens v√¶gtning af psykiatrisk indflydelse idet transk√łnnethed ikke er en psykiatrisk diagnose. Et forhold, der som tidligere n√¶vnt ogs√• er af stor betydning for risikoen for selvmedicinering blandt b√łrn og unge.

I henhold til vejledningen er speciall√¶ger i b√łrne- og ungdomspsykiatri obligatorisk som deltagende i et multidisciplin√¶rt team ligesom der kr√¶ves afd√¶kning af psykiatriske lidelser, trods det at transk√łnnethed ikke er en psykiatrisk diagnose. Desuden har langt fra alle transk√łnnede under 18 √•r psykiatriske vanskeligheder eller vanskeligheder som kan v√¶re kontraindicerende for behandlingen. Et behandlerteam b√łr derfor i stedet best√• af speciall√¶ger i p√¶diatri, v√¶kst og reproduktion samt fagpersoner med specialfaglig viden og erfaring i vurdering af b√łrn og unges normaludvikling og psykosociale forhold.

Derfor b√łr b√łrne- og ungdomspsykiater ikke v√¶re en obligatorisk del af teamet, men derimod kun tilknyttes i s√¶rligt begrundede tilf√¶lde. Ligesom afd√¶kning af psykiatriske lidelser ikke b√łr kr√¶ves rutinem√¶ssigt, men v√¶re et tilbud og ellers kun b√łr foretages i s√¶rligt begrundede tilf√¶lde.

Risiko for forværring/udvikling af psykiske vanskeligheder, mistillid og modvilje
Manglende information omkring forest√•ende behandlingsprocedure, tidshorisont og betingelser for godkendelse til √łnsket behandling, er blandt faktorer som opleves stressende og psykisk belastende for de transk√łnnede. Ifald dele af udredningsforl√łbet opleves un√łdvendige, langstrakte og/eller intimiderende er der risiko for tillige at skabe mistillid og modvilje mod behandler og behandlingsregi.

Derfor b√łr vejledningen pr√¶cisere at den behandleransvarlige skal sikre at b√łrn/unge og deres familie inddrages og informeres i forhold til behandlingsplanen. Ligeledes at s√•vel skriftlig som mundtlig kommunikation med barnet/den unge foretages ud fra et anerkendende perspektiv og i et sprog tilpasset barnets/den unges alder.

Risiko for un√łdig ventetid for afg√łrelser og ‚ÄĚflaskehalsproblematikker‚ÄĚ
Perioden med udredning og afventning i forhold til hvorvidt der gives tilladelse til den √łnskede medicinske behandling er af stor psykisk belastning for barnet/den unge. Desuden er det afg√łrende for barnet at den medicinske behandling med stophormoner iv√¶rks√¶ttes tidligt i puberteten s√• udvikling af sekund√¶re k√łnskarakteristika forhindres. Alts√• at der s√¶ttes ind med den reversible behandling tids nok til at irreversible kropslige forandringer udvikles.

Af vejledningen fremg√•r det at behandlingsansvarlig skal sikre at der udarbejdes l√łbende statusbeskrivelser og l√łbende afholdes tv√¶rfaglige konferencer. At kr√¶ve endnu en konference i det multidisciplin√¶re team i forhold til behandlingstilladelse synes derfor un√łdvendig og bliver samtidig en faktor der skaber un√łdig ventetid med psykiske belastninger til f√łlge for barnet/den unge.

Vejledningens f√łromtalte krav om afd√¶kning af psykiatriske lidelser er endnu et punkt som, udover √•benlys stigmatisering og risiko for selvmedicinering, ogs√• bidrager til risiko for udvikling af kropslige irreversible forandringer og risiko for ‚ÄĚflaskehalsproblematikker‚ÄĚ gennem behandlingsforl√łbet.

Derfor b√łr krav om afd√¶kning af psykiatriske lidelser samt krav om konferencebeslutning inden igangs√¶ttelse af medicins behandling slettes. I stedet b√łr alene forhold kontraindicerende for behandling v√¶re afd√¶kket, hvorefter den behandlingsansvarlige kan tr√¶ffe afg√łrelse uden ekstraordin√¶r konferenceafholdelse skal finde sted.

Med venlig hilsen
Michala Fog Hansen
Forperson for
FSTB

FSTB har inden udarbejdelse af h√łringssvar v√¶ret i dialog med; LGBT-Danmark, B√łrns Vilk√•r, Amnesty samt Laura M√łlgaard Tams.

./. bilag: 7 sider med tekstn√¶re kommentarer til vejledningens afsnit 9 omhandlende k√łnsmodificerende behandling hos personer under 18 √•r. Udarbejdet i t√¶t samarbejde med Linda Thor Pedersen, LGBT-Danmark

* * *
Bilaget

Tekstn√¶re kommentarer fra FSTB ‚Äď Foreningen for St√łtte til Transk√łnnede B√łrn, vedr. vejledningens afsnit 9 ‚ÄĚK√łnsmodificerende behandling hos personer under 18 √•r‚ÄĚ

Tekst:
Den sundhedsfaglige r√•dgivning, udredning og behandling af k√łnsidentitetsforhold hos personer under 18 √•r kr√¶ver helt s√¶rlig ekspertise forankret i et fast multidisciplin√¶rt teamsamarbejde, som omfatter b√•de speciall√¶ger i b√łrne- og ungdomspsykiatri med s√¶rlige erfaring og kompetencer indenfor k√łnsidentitetsforhold hos b√łrn og unge, samt speciall√¶ger i p√¶diatri med s√¶rlig erfaring og kompetencer i p√¶diatrisk endokrinologi, v√¶kst og reproduktion samt k√łnsidentitetsforhold.

√ėnskes √¶ndret til:
Den sundhedsfaglige r√•dgivning og behandling af k√łnsidentitetsforhold hos personer under 18 √•r kr√¶ver helt s√¶rlig ekspertise forankret i et fast multidisciplin√¶rt teamsamarbejde, som omfatter speciall√¶ger i p√¶diatri, v√¶kst og reproduktion med s√¶rlig erfaring og kompetencer indenfor k√łnsidentitetsforhold hos b√łrn og unge samt fagpersoner der med afs√¶t i et udviklingsperspektiv har specialfaglig viden og erfaring i vurdering af b√łrn og unges normaludvikling og psykosociale forhold.

Begrundelse:
Transk√łnnethed er ikke en psykiatrisk diagnose og derfor b√łr behandlerteamets sammens√¶tning afspejle dette forhold. Det kan i s√¶rlige begrundede tilf√¶lde v√¶re n√łdvendigt at tilknytte en psykiater til teamet.

Tekst:
√ėvrige l√¶gelige specialer og faggrupper kan inddrages hvor relevant f.eks. psykologer, speciall√¶ger i gyn√¶kologer og obstetrik. Speciall√¶ge i plastikkirurgi med s√¶rlige erfaring og kompetencer indenfor k√łnsidentitetsforhold kan inddrages hvor relevant, f.eks. mhp. information og planl√¶gning af senere k√łnsmodificerende kirurgisk behandling.

√ėnskes √¶ndret til:
√ėvrige l√¶gelige specialer og faggrupper kan i samr√•d med barnet/familien inddrages hvor relevant f.eks. psykologer, speciall√¶ger i gyn√¶kologi, obstetrik, psykiatri og plastikkirurgi.

Begrundelse:
Pr√¶cisering af inddragelse af barnet/familien i beslutninger om behandling. Derudover en konsekvensrettelse som f√łlge af forrige rettelse samt sproglig forenkling. Ved behandling af b√łrn og unge bliver det vigtigt at s√•vel barnet/den unge samt for√¶ldre har kendskab og tillid til behandlingsudf√łrelse og behandlere. Derfor bliver oplevelsen af inddragelse vigtig ligesom den vil modvirke oplevelsen af stigmatisering.

Tekst:
Den sundhedsfaglige r√•dgivning, udredning og behandling af k√łnsidentitetsforhold hos b√łrn og unge kr√¶ver et helt s√¶rlig fokus p√• barnets eller den unges v√¶kst og udvikling samt familiem√¶ssige og sociale forhold m.v. Personer under 18 √•r med √łnske om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold, samt deres for√¶ldre, skal have tilbud om r√•dgivende og st√łttende samtaler, indtil der eventuelt kan p√•begyndes et udrednings-, observations- og behandlingsforl√łb. Det er v√¶sentligt, at der sikres en sammenh√¶ngende og helhedsorienteret indsats, der l√łbende tilpasses barnet eller den unges alder og udvikling.

√ėnskes √¶ndret til:
Den sundhedsfaglige r√•dgivning og behandling af k√łnsidentitetsforhold hos b√łrn og unge skal tage udgangspunkt i barnets/familiens form√•l med henvendelsen og tilrettel√¶gger et helt s√¶rligt fokus p√• barnets eller den unges √łnske, v√¶kst og udvikling samt familiem√¶ssige og sociale forhold m.v. Personer under 18 √•r med √łnske om sundhedsfaglig hj√¶lp ved k√łnsidentitetsforhold, samt deres familie skal have tilbud om r√•dgivende og st√łttende samtaler .Det er v√¶sentligt, at der sikres en sammenh√¶ngende og helhedsorienteret indsats, der l√łbende tilpasses barnet eller den unges √łnske, alder og udvikling.

Begrundelse:
Idet der kan v√¶re forskel p√• hvad den henvendte √łnsker hj√¶lp til (nogle kommer for r√•dgivning og afklaring, andre oplever sig afklarede og kommer med form√•let at f√• behandling med k√łnshormoner osv.) b√łr det pr√¶ciseres at behandlingen tager udgangspunkt i barnets/familiens form√•l med henvendelsen og tilrettel√¶gger behandlingen ud fra dette.

Tekst:
Forud for opstart af k√łnsmodificerende behandling med supprimerende hormonterapi (stop-hormoner) og k√łnshormoner skal der gennemf√łres et udrednings- og observationsforl√łb.
Hvorn√•r den unge kan indg√• i et udrednings- og observationsforl√łb m√• bero p√• en konkret vurdering ved speciall√¶gen i MDT, og der kan s√•ledes ikke fasts√¶ttes en nedre aldersgr√¶nse.

√ėnskes √¶ndret til:
Forud for opstart af behandling med supprimerende hormonterapi (stophormoner) og k√łnshormoner skal der gennemf√łres en l√¶gefaglig vurdering.
Hvorn√•r den unge kan indg√• i et behandlingsforl√łb m√• bero p√• en konkret vurdering ved speciall√¶gen i MDT, og der kan s√•ledes ikke fasts√¶ttes en nedre aldersgr√¶nse.

Begrundelse:
Form√•let med stophormoner er at bremse puberteten, give tid til refleksion og afklaring af eventuel tvivl om k√łnsidentitet. Behandlingen med stophormoner er reversibel hvorimod en uds√¶ttelse af behandlingen p√• grund af udrednings- og observationsforl√łb medf√łrer irreversible skader.

Tekst:
Den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge har det overordnede ansvar for den l√łbende information af barnet eller den unge samt dennes for√¶ldre, og for, at der bliver indhentet samtykke til udredning og behandling. Sundhedspersonalet skal v√¶re s√¶rligt opm√¶rksomt p√• Sundhedslovens sk√¶rpede regler om information og samtykke, herunder at personer, der er fyldt 15 √•r, selv kan give informeret samtykke til behandling [9].

√ėnskes √¶ndret til:
Den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge har det overordnede ansvar for l√łbende at informere barnet eller den unge samt dennes for√¶ldre, og for, at der bliver indhentet samtykke til behandling. Sundhedspersonalet skal v√¶re s√¶rligt opm√¶rksomt p√• Sundhedslovens sk√¶rpede regler om information og samtykke, herunder at personer, der er fyldt 15 √•r, selv kan give informeret samtykke til behandling [9].

Begrundelse:
Præcisering af hvem der skal informeres, idet den oprindelige tekst kan tolkes som at det er teamet der skal informeres.

Tekst:
Den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge skal sikre at det samlede udrednings- og behandlingsprogram er helhedsorienteret og sammenh√¶ngende, og at alle n√łdvendige dele udf√łres kompetent.

√ėnskes andret til:
Den forl√łbsansvarlige speciall√łge skal sikre at det samlede r√•dgivnings- og behandlingsprogram er helhedsorienteret og sammenh√¶ngende.

Begrundelse:
Enhver behandling indeholder en udredning. Da transk√łnnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er der ikke behov for et psykiatrisk udredningsprogram. Der kan i s√¶rlige og begrundede tilf√¶lde vare behov for et individuelt tilpasset psykiatrisk udredningsforl√łb.
“at alle n√łdvendige dele udf√łres kompetent¬Ā” giver opfattelsen af at der er un√łdvendige dele i behandlingen som gerne m√• udf√łres inkompetent, derfor sletning.

Tekst:
Udredningsprogrammet skal tage udgangspunkt i et udviklingsperspektiv, og skal omfatte en grundig vurdering af barnet eller den unges udvikling, psykosociale situation og familieforhold, ligesom forhold vedr. seksualliv og forplantningsevne skal inddrages.
Udredningsprogrammet skal ogs√• inddrage en grundig vurdering af, om der foreligger somatiske eller psykiske tilstande og lidelser, som kr√¶ver vurdering og behandling forud for k√łnsmodificerende behandling, eller kan kontraindicere denne.

√ėnskes slettet.

Begrundelse:
Da transk√łnnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er der ikke behov for et psykiatrisk udredningsprogram. Forhold som skal indg√• er medtaget flere gange efterf√łlgende, blandt andet under punkt opstilling over hvad teamets speciallage skal sikre i forbindelse med behandlingen.

Tekst:
Indholdet af udredningsprogrammet tilrettel√¶gges af den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge, under hensyntagen til etableret faglige praksis, nationale og internationale faglige retningslinjer m.v. Der foreligger endnu kun sparsomme erfaringer med k√łnsmodificerende behandling af b√łrn og unge, hvorfor der stilles s√¶rligt sk√¶rpede krav til sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed, herunder sk√¶rpede krav til information og samtykke. Da der er tale om nye behandlingsprincipper, skal der sikres relevant og systematisk erfaringsopsamling og kvalitetssikring [10].

√ėnskes andret til:
Indholdet af behandlingsprogrammet tilrettel√¶gges af den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge, under hensyntagen til etableret faglige praksis, nationale og internationale faglige retningslinjer m.v. Der foreligger endnu kun sparsomme erfaringer med k√łnsmodificerende behandling af b√łrn og unge, hvorfor der stilles s√¶rligt sk√¶rpede krav til sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed, herunder sk√¶rpede krav til information og samtykke. Da der er tale om nye behandlingsprincipper, skal der sikres relevant og systematisk erfaringsopsamling og kvalitetssikring under hensyntagen til g√¶ldende regler for forskning [10].

Begrundelse:
En pr√¶cisering af at regler for forskning skal overholdes. Dermed ogs√•, at der ikke indhentes flere oplysninger om det enkelte barn end det er n√łdvendigt for behandlingen af den enkelte. Desuden, at hele behandlingsprogrammet b√łr v√¶re omfattet og derfor er ordet udredningsprogrammet ikke d√¶kkende.

Tekst:
Den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge skal sikre, at der l√łbende afholdes MDT-konferencer med deltagende af de involverede speciall√¶ger og andet personale, og at der i tilslutning hertil l√łbende udarbejdes status over udrednings- og behandlingsforl√łbet. Forud for iv√¶rks√¶ttelse af behandlingstilbud skal der foreligge en aktuel status og dr√łftelse ved MDT.

√ėnskes √¶ndret til:
Den forl√łbsansvarlige speciall√¶ge skal sikre, at der l√łbende afholdes MDT-konferencer med deltagende af de involverede speciall√¶ger og andet personale, og at der i tilslutning hertil l√łbende udarbejdes status over behandlingsforl√łbet.

Begrundelse:
For at undg√• un√łdvendig lange behandlingsforl√łb b√łr den ansvarlige l√¶ge kunne tr√¶ffe beslutningen idet der l√łbende udarbejdes status og afholdes konferencer, hvor forhold af betydning allerede er dr√łftet. Erfaringer viser at beslutninger som skal tr√¶ffes p√• konferencer ofte kan tage m√•neder, hvilket er en yderst belastende periode for barnet/den unge og familien.

Tekst:
K√łnsmodificerende behandling hos b√łrn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi (‚Äôstophormoner‚Äô som f.eks. GnRH-analoger), potentielt irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende k√łnshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. F√łr tilbud om k√łnsmodificerende behandling skal der v√¶re foretaget en grundig vurdering af psykosociale forhold, og evt. behandlingstilbud b√łr overvejes i et udviklingsm√¶ssigt perspektiv. Behandlingstilbud skal overvejes trinvist, fra reversible til irreversible, og skiftet til n√¶ste trin foruds√¶tter tilstr√¶kkelig tid til at b√•de den unge og for√¶ldrene kan erkende de fulde effekter.

√ėnskes √¶ndret til:
Pauserende og k√łnsmodificerende behandling hos b√łrn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi (‚Äôstophormoner‚Äô som f.eks. GnRH-analoger), potentielt irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende k√łnshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. Behandlingstilbud skal overvejes trinvist, fra reversible til irreversible. Skiftet til n√¶ste behandlingstrin p√•begyndes n√•r barn og for√¶ldre (ifald barnet er under 15 √•r) √łnsker det og foruds√¶tter at b√•de den unge og for√¶ldrene har erkendt de fulde effekter af behandlingen.

Begrundelse:
Vejledningen s√¶tter tid af til at b√łrn og for√¶ldre kan erkende de fulde effekter af behandlingen. Vi finder det mere v√¶sentligt at b√•de b√łrn/unge og for√¶ldrene har erkendt de fulde effekter af behandlingen end at der afs√¶ttes tid til at de kan erkende dem. Derfor √łnsker vi en erkendelsessk√¶rpning samt fjernelse af tidsfaktoren, som med denne sk√¶rpelse bliver overfl√łdig.

Tekst:
B√•de igangs√¶ttelse og vedligeholdelse af k√łnsmodificerende medicinsk behandling af personer under 18 √•r skal varetages af teamets speciall√¶ge i p√¶diatri med s√¶rlig erfaring og kompetencer indenfor p√¶diatrisk endokrinologi, v√¶kst og reproduktion. Speciall√¶gen skal forud for iv√¶rks√¶ttelse af nye behandlingstilbud sikre, at der foreligger en aktuel status som dr√łftes ved MDT-konference, og at der er fortaget en aktuel og grundig faglig vurdering ift. effekten af tidligere behandlinger, indikationer og kontraindikationer.

√ėnskes √¶ndret til:
Igangs√¶ttelse af k√łnsmodificerende medicinsk behandling af personer under 18 √•r skal varetages af teamets speciall√¶ge i p√¶diatri med s√¶rlig erfaring og kompetencer indenfor p√¶diatrisk endokrinologi, v√¶kst og reproduktion. Efterf√łlgende vedligeholdende behandling kan udf√łres lokalt under ansvar af teamets speciall√¶ge.

Begrundelse:
Hver gang barnet skal rejse l√¶ngere for en behandling m√• skolen fors√łmmes. Dette er med til at fremh√¶ve, at barnet er anderledes end klassekammeraterne og opleves derfor stigmatiserende. Samtidig m√• en for√¶lder bruge af sine feriedage hvilket g√•r ud over hele familien. Derfor skal rutinebehandling som for eksempel m√•ling af h√łjde, v√¶gt og blodtryk, blodpr√łvetagning og injektion med stophormoner (GnRH-a) kunne foretages lokalt. Det skal bem√¶rkes at disse rutinebehandlinger i forvejen foretages lokalt ved behandling af for tidlig pubertetsstart.

Tekst:
Ved k√łnsmodificerende medicinsk behandling, herunder supprimerende hormonterapi (stophormoner) og behandling med k√łnshormoner skal speciall√¶gen ved hvert nyt behandlingstilbud sikre:
  • At der er tale om vedholdende og betydeligt k√łnsligt ubehag, som er fremkommet eller forv√¶rret ved pubertetens begyndelse, og ledsaget af √łnske om k√łnsmodificerende behandling
  • At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af behandlingen
  • At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede, herunder at somatiske eller psykiske lidelser er afd√¶kket og behandlet i relevant omfang
  • At barnet eller den unge samt dennes for√¶ldre (v√¶rge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det b√łr s√¶rligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begr√¶nsede erfaringer
  • At der tilbydes r√•dgivning og st√łtte til den unges afklaring af egen k√łnsidentitet
  • At der tilrettel√¶gges et individuelt tilpasset opf√łlgningsprogram med henblik p√• l√łbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af h√łjdev√¶kst, knoglesundhed, relevante l√łbende billeddiagnostiske og parakliniske unders√łgelser m.v.

√ėnskes √¶ndret til:
Ved behandling med supprimerende hormonterapi (stophormoner) skal speciallægen sikre:
  • At der er tale om betydeligt k√łnsligt ubehag, som er fremkommet eller forv√¶rret ved pubertetens begyndelse ledsaget af √łnske om supprimerende hormonterapi
  • At barnet eller den unge samt dennes for√¶ldre (v√¶rge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det b√łr s√¶rligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begr√¶nsede erfaringer
  • At der ogs√• udenom det multidiciplin√¶re team tilbydes r√•dgivning og st√łtte vedr√łrende behandlingen samt til afklaring af k√łnsidentiteten
  • At der tilrettel√¶gges et individuelt tilpasset opf√łlgningsprogram med henblik p√• l√łbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af h√łjdev√¶kst, knoglesundhed, relevante l√łbende billeddiagnostiske og parakliniske unders√łgelser m.v.
Ved behandling med k√łnshormoner skal speciall√¶gen sikre:
  • At der er tale om vedholdende og betydeligt k√łnsligt ubehag ledsaget af √łnske om k√łnsmodificerende behandling
  • At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af behandlingen
  • At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede og behandlet i relevant omfang
  • At barnet eller den unge samt dennes for√¶ldre (v√¶rge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det b√łr s√¶rligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begr√¶nsede erfaringer
  • At der tilbydes r√•dgivning og st√łtte vedr√łrende behandlingen
  • At der tilrettel√¶gges et individuelt tilpasset opf√łlgningsprogram med henblik p√• l√łbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af h√łjdev√¶kst, knoglesundhed, relevante l√łbende billeddiagnostiske og parakliniske unders√łgelser m.v.

Begrundelse:
Behandling hos b√łrn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi (‚Äôstophormoner‚Äô som f.eks. GnRH-analoger), potentielt irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende k√łnshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. Derfor b√łr kravene til behandlingsformerne differentieres og beskrives s√¶rskilt. Herudover b√łr de enkelte krav f√łr behandlingsstart v√¶re proportionelle med risici ved behandlingen. Der b√łr derfor skelnes mellem hvilke krav der stilles inden opstart af henholdsvis reversibel og irreversibel behandling. Eftersom der desuden kan v√¶re forskel p√• i hvilken udstr√¶kning de henvendte er oplyste og afklarede omkring k√łnsidentiteten, skal tilbud om r√•dgivning, st√łtte og afklaring tilbydes p√• baggrund af individuelt behov.

Tekst:
Supprimerende hormonterapi (stophormoner) kan som udgangspunkt tilbydes ved Tanner stadium 2 eller h√łjere. K√łnsmodificerende medicinsk behandling med maskuliniserende eller feminiserende k√łnshormoner kan tilbydes efter effekten af supprimerende hormonterapi er vurderet, og foruds√¶tter en aktuel og grundig faglig og individuel vurdering, under hensyntagen til den enkeltes situation og forhold.

√ėnskes √¶ndret til:
Supprimerende hormonterapi (stophormoner) kan som udgangspunkt tilbydes ved Tanner stadium 2 eller h√łjere. K√łnsmodificerende medicinsk behandling med maskuliniserende eller feminiserende k√łnshormoner kan tilbydes efter effekten af supprimerende hormonterapi er vurderet, og foruds√¶tter en aktuel og grundig faglig og individuel vurdering, under hensyntagen til den enkeltes √łnske, situation og forhold.

Begrundelse:
Pr√¶cisering af at den henvistes √łnske om behandling medtages i den samlede vurdering.

Tekst:

I forl√¶ngelse af behandling med k√łnshormoner kan der i helt s√¶rlige tilf√¶lde, og efter dr√łftelse ved MDT-konference p√• baggrund af en aktuel og sammenfattende status, tilbydes henvisning til brystreducerende kirurgi til den unge med kvindeligt f√łdselstildelt k√łn. √ėvrig k√łnsmodificerende kirurgi kan ikke tilbydes til unge under 18 √•r.

√ėnskes √¶ndret til:
I forl√¶ngelse af behandling med maskuliniserende k√łnshormoner kan der p√• baggrund af en aktuel vurdering tilbydes henvisning til brystreducerende kirurgi til den unge med kvindeligt f√łdselstildelt k√łn. √ėvrig k√łnsmodificerende kirurgi kan ikke tilbydes til unge under 18 √•r.

I forl√¶ngelse af behandling med feminiserende k√łnshormoner kan der p√• baggrund af en aktuel vurdering tilbydes henvisning til dermatologisk afdeling eller speciall√¶gepraksis mhp. epilering ved laser elektrolyse m.v. i ansigtet.

Begrundelse:
Unge med kvindeligt f√łdselstildelt k√łn som har udviklet u√łnskede bryster anvender ofte binder til at skjule brysterne i fors√łget p√• at mindske kropsligt ubehag ved at f√• brystkassen til at fremst√•r mere maskulint. En binder er en stram vest som presser brysterne flade. Den giver nedsat vejrtr√¶kningsfunktion som vanskeligg√łr motion og kan b√łje ribbenene og i v√¶rste fald for√•rsage punktering af lungerne. Det tilr√•des at voksne h√łjest anvender en binder 8 timer dagligt. Brug af binder begr√¶nser derfor den unges mulighed for sociale aktiviteter eller leder til en sundhedsskadelig adf√¶rd hos den unge. Unge med u√łnsket brystudvikling afholder sig i mange sammenh√¶nge fra aktiviteter som indeb√¶rer synlighed af brystudviklingen (eks. sv√łmmehal, havbadning med kammerater, kropsn√¶re aktiviteter mm). Manglende henvisning ved den unges √łnske og behov for brystreducerende kirurgi har betydning i forhold til oplevelsen af kropsligt ubehag og vil tillige kunne f√• konsekvenser for den unge af s√•vel psykosocial som fysisk karakter.
Derfor lempelse og procedureforenkling forud for henvisning til brystreducerende kirurgi.

Tilf√łjelse af mulighed for henvisning til fjernelse af u√łnsket h√•rv√¶kst for unge med mandligt f√łdselstildelt k√łn idet h√•rv√¶ksten kan v√¶re af et omfang og karakter der har betydning for oplevelsen af kropsligt ubehag og tillige kan v√¶re begr√¶nsende for den unges omfang af deltagelse i socialinteraktioner og aktiviteter.

Venlig hilsen
Michala Fog Hansen
Forperson for
FSTB

* * *
H√łringsskrivelsen og de tekstn√¶re kommentarer i pdf-format.
H√łringsskrivelsen hos Folketinget i pdf-format.
De tekstnære kommentarer vedr. afsnit 9 hos Folketinget i pdf-format.