Det Etiske R√•ds h√łringssvar af 21. august 2017 til lovudkast om dobbeltdonation og kastrationsregler.

Vist 69 gange.
Det Etiske R√•d indsendte den 21. august 2017 sit h√łringssvar af 17. august 2017 til Sundheds- og √Üldreministeriets udkast til lovforslag om dobbeltdonation og om, at kastration ifb. med k√łnsskifte overlades til patienten og den behandlende l√¶ge.

Bemærkningerne gengives herunder.
Til Sundheds- og Ældreministeriet
Holbergsgade 6
1057 K√łbenhavn K
Kontor for Lægemidler og Internationale Forhold
medint@sum.dk med kopi til ens@sum.dk

Dato: 17. august 2017

Vedr. h√łring over forslag til lov om oph√¶velse af forbud mod dobbeltdonation og √¶ndring af kastrationsregler

Det Etiske R√•d takker for modtagelsen af ovenn√¶vnte i h√łring. R√•det har herunder forholdt sig til forslagene om oph√¶velse af forbud mod dobbeltdonation og √¶ndring af kastrationsregler.

Ophævelse af forbuddet mod dobbeltdonation
Det Etiske R√•d har udtalt sig om dobbeltdonation i ‚ÄúDet Etiske R√•ds anbefalinger om lovligg√łrelse af dobbeltdonation‚ÄĚ fra 2017.

Det fremg√•r af udtalelsen, at r√•det st√łtter lovligg√łrelse af dobbeltdonation, idet r√•det ikke ser etiske hensyn, der med afg√łrende v√¶gt taler imod lovligg√łrelse. I forhold til sp√łrgsm√•let om lovligg√łrelse af dobbeltdonation, og argumenterne herfor, henviser r√•det til udtalelsen.

Sundhedsfaglig indikation
Det anf√łres i lovforslaget, at der kun m√• etableres assisteret reproduktion ved dobbeltdonation, n√•r dette er sundhedsfagligt begrundet. Det anf√łres i bem√¶rkningerne, at dette er begrundet I hensynet til √¶gdonor og recipient.

R√•det deler sig i sp√łrgsm√•let om, hvor langt man skal g√•. Et flertal af r√•dets medlemmer (12) st√łtter lovforslaget om, at dobbeltdonation foruds√¶tter en sundhedsfaglig indikation. 3 af r√•dets medlemmer er af den opfattelse, at dobbeltdonation b√łr lovligg√łres uafh√¶ngigt af, hvilken form for dobbeltdonation der er tale om, mens √©t medlem mener, at dette er for vidtg√•ende, men at n√¶rmere stillingtagen hertil kr√¶ver yderligere oplysninger om praksis. √ąt af r√•dets medlemmer er af den opfattelse, at egenbetaling b√łr indf√łres ved dobbeltdonation, hvor der ikke er en sundhedsfaglig indikation.

Donoranonymitet og information til barnet
If√łlge lovforslaget skal mindst √©n af donorerne v√¶re ikke-anonym, s√•ledes at det vil v√¶re muligt for barnet at f√• et delvist kendskab til sit genetiske ophav. Der fastl√¶gges i lovforslaget ikke en forpligtelse for de sociale for√¶ldre til at fort√¶lle barnet, at det er blevet til ved dobbeltdonation, ligesom der heller ikke indf√łres en offentlig oplysningspligt i forhold til barnet. If√łlge lovforslagets bem√¶rkninger vil det som hidtil bero p√• for√¶ldrene at fort√¶lle barnet om dets ophav, da for√¶ldrene alt andet lige m√• v√¶re n√¶rmest til at varetage barnets bedste og sikre dets trivsel.

Et stort flertal af r√•dets medlemmer st√łtter kravet om, at enten det donerede s√¶d eller det donerede √¶g skal v√¶re doneret i ikke-anonym form, s√• barnet p√• et senere tidspunkt har mulighed for at f√• (delvist) kendskab til sit genetiske ophav. Afg√łrende for denne holdning er, at et barn f√łdt ved dobbeltdonation ikke b√łr afsk√¶res fuldst√¶ndig fra at f√• kendskab til sit genetiske ophav, hvis barnet (den unge) p√• et tidspunkt √łnsker det. 1 af r√•dets medlemmer mener ikke, at der skal v√¶re en s√•dan begr√¶nsning, idet medlemmet mener, at det er for√¶ldrenes ansvar og ret at beslutte, hvordan de vil forholde sig til donation, men man kan oplyse for√¶ldrene om, at der oftest kommer et √łnske fra b√łrnene om at kende deres ophav. Et andet af r√•dets medlemmer mener, at et godt liv for b√łrn ikke foruds√¶tter kendskab til deres genetiske ophav, og medlemmet mener derfor ikke, at dobbeltdonation alene skal tillades med et krav om, at den ene donor skal v√¶re ikke-anonym. Medlemmet mener, at et s√•dant krav vil medf√łre, at der kun vil ske ganske f√• dobbeltdonationer ‚Äď til skade for b√•de de mennesker, der √łnsker denne form for assisteret reproduktion, og for de b√łrn som p√• den baggrund ikke f√łdes. Medlemmet mener samtidig, at der b√łr v√¶re √•benhed omkring donation, og at for√¶ldrene b√łr fort√¶lle barnet, at det er undfanget ved donation, idet der kan v√¶re nogle fordele ved at have viden om, at man ikke har genetiske links til sine for√¶ldrene, fx ved arvelige sygdomme.

7 af r√•dets medlemmer √łnsker yderligere at underst√łtte barnets mulighed for at f√• kendskab til, at det er undfanget ved donation, end lovforslaget og dets bem√¶rkninger l√¶gger op til. Dette g√¶lder b√•de ved dobbeltdonation og donation af enten s√¶d eller √¶g. Disse r√•dsmedlemmer mener, at fortielsen over for et barn udg√łr en kr√¶nkelse af barnet og tillige er egnet til at skabe problemer internt i familien. Medlemmerne mener derfor, at lovforslaget b√łr indeholde en forpligtelse til at fort√¶lle barnet (den unge), at det er undfanget ved donation og dermed give barnet (den unge) mulighed for at s√łge oplysninger ud fra denne viden. Nogle af medlemmerne mener, at denne forpligtelse b√łr underst√łttes ved etablering af et register, hvor enhver borger har mulighed for at unders√łge, om han eller hun faktisk er undfanget ved hj√¶lp af donation.

I forhold til de mere generelle etiske overvejelser bag dobbeltdonation, kan henvises til Rådets udtalelse.

Ændring af kastrationsregler
If√łlge lovforslaget oph√¶ves det hidtidige krav i sundhedsloven om en forudg√•ende tilladelse fra Sundhedsstyrelsen, f√łr kastration kan foretages som led i k√łnsskifte. Beslutningen om kastration skal herefter tr√¶ffes af patienten og den behandlende l√¶ge under varetagelse af bl.a. de generelle regler for informeret samtykke. If√łlge bem√¶rkningerne skyldes lovforslaget, at der ikke l√¶ngere sk√łnnes at v√¶re en faglig begrundelse for at opretholde kravet, samt at kravet anses for at v√¶re utidssvarende med processen for k√łnsskifte. Kravet om forudg√•ende tilladelse er opretholdt for patienter omfattet af sundhedslovens ¬ß¬ß 110 og 111 samt ¬ß 115, stk. 2.

R√•det finder generelt den igangv√¶rende proces med afstigmatisering af denne gruppe af patienter positiv. Flertallet af r√•dets medlemmer g√•r ind for den foresl√•ede oph√¶velse af myndighedsgodkendelse, f√łr et indgreb med fjernelse af k√łnskirtler kan foretages. Det er disse medlemmers opfattelse, at oph√¶velse af myndighedsgodkendelse f√łr operativ fjernelse af k√łnskirtler er et skridt p√• vejen for at fjerne fortidens umyndigg√łrelse af transpersoner. 5 af r√•dets medlemmer mener ikke, at kravet om forudg√•ende godkendelse af Sundhedsstyrelsen skal oph√¶ves, idet det er deres opfattelse, at denne operation er s√• indgribende i en persons fremtidige liv, at det er p√•kr√¶vet, at en uvildig myndighed p√•ser, at alle formalia og processer er overholdt.

4 af r√•dets medlemmer mener, at der kan v√¶re grunde til at overveje, om forbuddet mod operativ fjernelse af k√łnskirtlerne hos unge under 18 √•r skal oph√¶ves, s√•ledes at et s√•dant indgreb kan ske efter samme regler som sterilisation (sundhedslovens ¬ß 111, hvorefter et samr√•d kan tillade sterilisation efter anmodning fra den p√•g√¶ldende og for√¶ldremyndighedens indehaver eller en s√¶rligt beskikket v√¶rge). R√•dsmedlemmerne mener, at unge under 18 √•r skal have mulighed for at skifte k√łn ogs√• ved hj√¶lp af operativ fjernelse af k√łnskirtlerne, forudsat at k√łnsskiftet er et st√¶rkt og vedvarende √łnske. Jo f√łr indgrebet sker, jo bedre kan de ogs√• biologisk vokse ind i den nye k√łnsidentitet. √ąt af disse medlemmer mener dog, at der skal ganske s√¶rlige omst√¶ndigheder til, men at det vil kr√¶ve en yderligere dr√łftelse i r√•det at komme n√¶rmere ind p√• disse.

En overvejende del af r√•dets medlemmer er desuden af den opfattelse, at man i denne sammenh√¶ng ogs√• b√łr overveje at anvende et andet ord/begreb for operation for k√łnsskifte, herunder fjernelse af k√łnskirtler, end kastration. Ordet kan efter medlemmernes opfattelse forekomme utidssvarende og stigmatiserende.

Med venlig hilsen
på Det Etiske Råds vegne

Gorm Greisen
Formand

* * *
H√łringssvaret fra Det Etiske R√•d i pdf-format.
H√łringssvaret indg√•r i bilag 1 til L 60 hos Folketinget i pdf-format.
H√łringssvaret hos Det Etiske R√•d i pdf-format.