Spgsm. 586 af 23. februar 2018 om hyppigheden af ikke-akutte indgreb p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika i 2007 til 2017. Svar den 3. januar 2019.

Vist 90 gange.

Sundheds- og √Üldreudvalget (SUU) stillede den 23. februar 2018 efter √łnske fra ikkemedlem af udvalget (MFU) Mette Gjerskov (S) sp√łrgsm√•l 586 – Samling: 2017-18 – om, hvor hyppigt ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af b√•de kirurgisk og hormonel karakter p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika er i Danmark, opgjort i perioden 2007 til 2017, til sundhedsminister, Ellen Trane N√łrby, Venstre, der svarede den 3. januar 2019 med offentligg√łrelse den 7. januar 2019.

Sp√łrgsm√•l
Ministeren bedes oplyse, hvor hyppigt forekomne ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af b√•de kirurgisk og hormonel karakter p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika, er i Danmark, opgjort i perioden 2007 til 2017?

Svar
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, der oplyser f√łlgende:

¬Ā”De fleste b√łrn med medf√łdte variationer i k√łnskarakteristika har ikke behov for kirurgisk behandling. Behandlingstilbuddene er helt overvejende individualiseret medicinsk behandling, afh√¶ngigt af den specifikke tilstand.

Kirurgisk behandling p√• k√łnsorganerne hos b√łrn er meget sj√¶ldent n√łdvendigt ved variationer af k√łnskarakteristika, og det vil i Danmark altid ske efter forudg√•ende dr√łftelse i det h√łjtspecialiserede, tv√¶rfaglige team ved et af de universitetshospitaler, som er godkendt dertil af Sundhedsstyrelsen.

Vurdering af, om kirurgi er n√łdvendig hos et barn eller ung med variationer i k√łnskarakteristik, sker s√•ledes i et tv√¶rfaglige team i t√¶t samarbejde med for√¶ldre og barnet, afh√¶ngig af alder, eller den unge. Det tv√¶rfaglige team best√•r af speciall√¶ger med relevante faglige kompetencer og med s√¶rlig erfaring p√• omr√•det. Det vil s√•ledes typisk v√¶re speciall√¶ger i kirurgi, speciall√¶ger i urologi og speciall√¶ger i p√¶diatri med s√¶rlige kompetencer inden for p√¶diatrisk endokrinologi, v√¶kst og reproduktion.

Fordele og ulemper ved kirurgisk behandling af b√łrn, herunder s√¶rligt ved kirurgi p√• k√łnsorganer, vil altid blive vurderet n√łje. Generelt tages der hensyn til, at den kirurgiske behandling tilbydes p√• det tidspunkt i barnets eller den unges liv, der er mest hensigtsm√¶ssig i forhold til sigtet med kirurgien, barnets udvikling, de anatomiske og udviklingsm√¶ssige forhold omkring v√¶v og organer m.v. Eksempler p√• tilstande, hvor kirurgisk behandling kan overvejes, er ved b√łrn med AGS. Her kan medf√łdt sammenvoksning mellem urinr√łr og skede eller sammenvoksede k√łnsl√¶ber i sj√¶ldne tilf√¶lde kr√¶ve en mindre kirurgisk korrektion for at undg√• sv√¶re kroniske urinvejsinfektioner. Andre kirurgiske indgreb, der kan tilbydes b√łrn med variationer af k√łnskarakteristika, kan have sigte p√• at forebygge urinvejssygdomme som infektioner og inkontinens, at forebygge v√¶skeansamling i skede og livmoderhule, at bevare muligheden for fremtidig forplantning samt at forhindre udvikling af kr√¶ft i k√łnskirtler.

Der er i disse tilfælde hovedsagligt tale om ikke-akut, invasiv og irreversibel kirurgisk behandling, idet akut kirurgisk behandling vil være sjældent forekommende. Men der er tale om tilstande, hvor udskydelse af kirurgisk behandling kan have potentielt store konsekvenser for barnets helbred og livskvalitet.

Udredning og behandling af personer med variationer i k√łnskarakteristika kan kun varetages ved en af de to h√łjtspecialiserede afdelinger, der er godkendt af Sundhedsstyrelsen: Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Derudover er Odense Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital godkendt til at varetage udredning og behandling af k√łnskromosomvariationer i et samarbejde med enten Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital.

Vedr. kirurgisk behandling ved variationer i k√łnskarakteristika (DSD-tilstande) hos patienter mellem 0 og 17 √•r har Sundhedsstyrelsen modtaget opg√łrelser fra de to godkendte h√łjtspecialiserede centre vedr. indgreb hvor aktionsdiagnosen har v√¶ret en af de n√¶vnte tilstande, og opgjort √•rligt for 11-√•rs perioden 2007-2017 inkl. Region Midtjylland har pga. af implementering af nyt journalsystem (Midt-EPJ) fra medio 2013 dog kun kunnet bidrage med tal for 4-√•rs periode 2014-2017 inkl.

På Rigshospitalet er der over 11-års perioden foretaget i alt 33 kirurgiske indgreb, hvilket sv.t. gennemsnitligt 3 per år.

På Aarhus Universitetshospital er der i perioden 2014-2017 foretaget i alt 22 kirurgiske indgreb, hvilket sv.t. gennemsnitligt 6 per år.

Fordelingen af indgreb på landsplan fra 2014-2017 er således, at der blev foretaget 9 indgreb i 2014, 8 indgreb i 2015, 9 indgreb i 2016 og 7 indgreb i 2017. Antallet af indgreb fra 2007-2014 er under 6 pr. år.

Der er foretaget i alt 55 indgreb fra 2007-2017. Vurderet ud fra operationstype må det formodes, at langt hovedparten har været planlagte (elektive) indgreb.

Der er i alt fem typer af indgreb (i alt 11 indgreb) der er enten reversible (f.eks. inds√¶ttelse af testikelprotese) eller har karakter af diagnostiske indgreb (f.eks. kikkertunders√łgelse eller udtagning af v√¶vspr√łve).

De 11 reversible indgreb fordeler sig således:
  • Testisbiopsi (1)
  • Culdoscopi (6)
  • Testsiprotese (2)
  • Otomikroskopi (1)
  • Laparoskopi (1)

I tabellen nedenfor beskrives de forskellige typer af operationer. Sundhedsstyrelsen skal g√łre opm√¶rksom p√•, at man ikke ud fra regionernes opg√łrelser eller det konkrete indgreb kan sige, hvorn√•r i barnet eller den unges liv, det er foretaget. Det er Sundhedsstyrelsens vurdering at man i den p√•g√¶ldende tidsperiode har v√¶ret tilbageholdende i forhold til at foretage kirurgi hos b√łrn, og at man s√• vidt muligt udskyder kirurgi til senere i ungdom eller voksentilv√¶relse.

Vi må således antage, at de forskellige indgreb er foretaget på væsentlig lægefaglig indikation, og typisk vil der være tale om en vurdering af den bedst mulige timing af kirurgi ift. vævsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne

Indgreb Beskrivelse på dansk af indgreb General vurdering af indgrebets omfang, indikation, reversibilitet m.v.
Dobbeltsidig eller enkeltsidig orkiektomi Fjernelse af begge testikler, oftest foretaget som kikkertoperation gennem navlen da testiklerne ofte vil ligge i bughulen Mindre indgreb, som er irreversibelt, da fertilitet mistes.
Testis-biopsi Mindre indsnit eller indstik p√• testikel med henblik p√• udtagelse af v√¶vspr√łve, er formentlig udtaget p√• testikel beliggende i mavehulen dvs. med brug af kikkertunders√łgelse gennem navlen Mindre diagnostisk indgreb, som er reversibelt
Resectio testis Fjernelse af en del af testiklen Mindre indgreb, som vil være irreversibelt.
Operationel hypospadi og kryptorkisme Indgreb hvor en abnormt beliggende testikel (ofte i lyskekanalen) bringes p√• plads i pungen (kryptorkisme). Indgreb p√• penis hvor man korrigerer abnormt udmundende urinr√łr (hypospadi). Mindre indgreb, som vil v√¶re irreversibelt. Vi m√• antage at det er foretaget p√• v√¶sentlig l√¶gefaglig indikation, typisk vil der v√¶re tale om en vurdering ift. optimal timing af kirurgi ift. v√¶vsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne m.v.
Implant testis protese Indgreb hvor der placeres en protese i pungen Mindre indgreb, reversibelt
Indsættelse af testisprotese Kirurgisk indsættelse af kunstig testikel ved mindre indsnit bagerst på pungen Mindre indgreb, som er reversibelt
Laparoscopi-or-chiectomivanished testis Fjernelse af testikel, formentlig beliggende inde i mavehulen, fjernet med brug af kikkert gennem navlen Mindre indgreb, som er irreversibelt da fertilitet mistes.
Operatio pro cryptorchisme Indgreb hvor en abnormt beliggende testikel (ofte i lyskekanalen) bringes på plads i pungen Mindre indgreb, som er irreversibelt.
Rekonstruktion af testis Operation p√• testikler med sigte p√• funktionel konstruktion St√łrre indgreb, som vil v√¶re irreversibelt. Vi m√• antage at det er foretaget p√• v√¶sentlig l√¶gefaglig indikation, typisk vil der v√¶re tale om en vurdering ift. optimal timing af kirurgi ift. v√¶vsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne m.v.
Culdoscopi Kikkertunders√łgelse af den nedre del af bughule foretaget gennem lille snit i den √łvre del af skeden Mindre diagnostisk indgreb, hvor der ikke er foretaget noget der er irreversibelt
Otomikroskopi Unders√łgelse af det indre √łre og √łregang med mikroskop Minimalt diagnostisk indgreb, hvor der ikke er foretaget noget der er irreversibelt
Laparoskopi Kikkerunders√łgelse gennem navlen af mavehulen Mindre diagnostisk indgreb, hvor der ikke er foretaget noget der er irreversibelt
Vulvaplastik Operation p√• ydre k√łnsorganer med sigte p√• funktionel konstruktion Mindre indgreb, som er irreversibelt.
Vaginal plastik Operation p√• skedev√¶gge og skede-slimhinde med sigte p√• funktionel konstruktion St√łrre indgreb, som vil v√¶re irreversibelt.
Vaginal plastik og vulvaplastik Operation p√• ydre k√łnsorganer skedev√¶gge og skedeslimhinde med sigte p√• funktionel konstruktion St√łrre indgreb, som er irreversibelt.
Vaginal plastik & culdoscopi Operation p√• skedev√¶gge og skede-slimhinde med sigte p√• funktionel konstruktion med samtidig kikkertunders√łgelse af den nedre del af bughule foretaget gennem lille snit i den √łvre del af skeden Vedr. vaginalplastik: Se ovenfor
Vedr. culdoscopi: Se ovenfor
Vaginal plastik & re-op urologisk op Operation på, skedevægge og skede-slimhinde med sigte på funktionel konstruktion med samtidig reoperation på nyrer eller urinveje Vedr. vaginalplastik: Se ovenfor.
På de foreliggende oplysninger kan der ikke siges noget om den urologiske operation
Vulvaplastik og gonadektomi Operation p√• ydre kvindelige k√łnsorganer med sigte p√• funktionel konstruktion, hvor der samtidig er fjernet en √¶ggestok St√łrre indgreb, som er irreversibelt, og med potentielt fertilitetstab.
Incision i vulva og perineum Mindre kirurgisk indsnit i mellemk√łd og ydre k√łnsorganer, formentlig med mindre syning Mindre indgreb, som kan v√¶re b√•de reversibelt og irreversibelt.
Anden operation på vulva eller perineum Operationskode der typisk anvendes ved mindre kirurgisk indgreb/indsnit, der ikke er dækket af anden kode. Mindre indgreb, som kan være både reversibelt og irreversibelt.
Anden resektion af vulva eller perineum Operationskode der typisk anvendes ved mindre kirurgisk indgreb/indsnit, der ikke er dækket af anden kode. Mindre indgreb, som kan være både reversibelt og irreversibelt.
Constructio vagina og orchiectomi Operation p√• skedev√¶gge og skedeslimhinde med sigte p√• funktionel konstruktion, hvor der samtidig er fjernet en testikel, formentlig beliggende i de ydre k√łnsorganer St√łrre indgreb, som er irreversibelt.
Dilatatio vagina Stump udvidelse af skeden ved brug dilatorer Mindre indgreb som imidlertid ofte skal gentages. Må betragtes som irreversibelt
Penis reconstruction Operation p√• penis med sigte p√• funktionel konstruktion St√łrre indgreb, som vil v√¶re irreversibelt.
Vaginal plastik og oophorectomi Se ovenfor vedr. vaginalplastik Fjernelse af æggestokke formentlig fjernet med brug af kikkert gennem navlen. Se ovenfor vedr. vaginalplastik Mindre indgreb, der er irreversibelt da fertilitet mistes.
Laparoscopisk hysterectomi Fjernelse af livmoder ved brug af kikkert gennem navlen St√łrre indgreb, som vil v√¶re irreversibelt. Vi m√• antage at det er foretaget p√• v√¶sentlig l√¶gefaglig indikation, typisk vil der v√¶re tale om en vurdering ift. optimal timing af kirurgi ift. v√¶vsforhold, barnet/den unges udvikling, samt hensyn til funktionsevne m.v.

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.

Med venlig hilsen
Ellen Trane N√łrby

* * *
Folketingets journal vedr√łrende sp√łrgsm√•let og svaret.
Sp√łrgsm√•let og svaret hos Folketinget i pdf-format.