Spgsm. 588 af 23. februar 2018 om antal b√łrn, der √•rligt f√łdes i Danmark med variationer i k√łnskarakteristika med sundhedsfaglige argumenter for medicinske indgreb. Svar den 3. januar 2019.

Vist 50 gange.

Sundheds- og √Üldreudvalget (SUU) stillede den 23. februar 2018 efter √łnske fra ikkemedlem af udvalget (MFU) Mette Gjerskov (S) sp√łrgsm√•l 588 – Samling: 2017-18 – om, hvor mange b√łrn, der √•rligt f√łdes i Danmark med variationer i k√łnskarakteristika, og hvor der er dokumenteret sundhedsfaglige argumenter for, at der foretages ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af b√•de kirurgisk og hormonel karakter, til sundhedsminister, Ellen Trane N√łrby, Venstre, der svarede den 3. januar 2019 med offentligg√łrelse den 7. januar 2019.

Sp√łrgsm√•l
Ministeren bedes oplyse, hvor mange b√łrn, der √•rligt f√łdes i Danmark med
variationer i k√łnskarakteristika, og hvor der er dokumenteret sundhedsfaglige
argumenter for, at der foretages ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske
indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter?

Svar
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, der oplyser f√łlgende:

./. “Vedr. antallet af b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika, der f√łdes √•rligt i Danmark, samt hvor mange der har modtaget behandling i perioden 2007-2017 inkl., henvises til bidrag til sp√łrgsmal 587 og 586.

Behandlingstilbuddene til b√łrn med medf√łdte variationer i k√łnskarakteristika er helt overvejende individualiseret medicinsk behandling, afh√¶ngigt af den specifikke tilstand. Der kan v√¶re tale om behandling med syntetiske binyrebarkhormoner eller behandling med v√¶ksthormon og k√łnshormoner. Behandlingen kan v√¶re livredende og sigter generelt mod at sikre personen det bedst mulige helbred og bedst mulig funktionsevne.

De fleste b√łrn og unge med DSD-tilstande har ikke behov for kirurgisk behandling, og kirurgisk behandling p√• k√łnsorganerne hos nyf√łdte er meget sjaldent n√łdvendigt.
Eksempler p√• tilstande, hvor kirurgisk behandling kan overvejes, er ved b√łrn med AGS. Her kan medf√łdt sammenvoksning mellem urinr√łr og skede eller sammenvoksede k√łnsl√¶ber i sj√¶ldne tilf√¶lde kr√¶ve en mindre kirurgisk korrektion for at undg√• sv√¶re kroniske urinvejsinfektioner. Andre kirurgiske indgreb, der kan tilbydes b√łrn med variationer af k√łnskarakteristika, kan have sigte p√• at forebygge urinvejssygdomme som infektioner og inkontinens, at forebygge vaskeansamling i skede og livmoderhule, at bevare muligheden for fremtidig forplantning samt at forhindre udvikling af kr√¶ft i k√łnskirtler.

Der er i disse tilfælde hovedsagligt tale om ikke-akut, invasiv og irreversibel kirurgisk behandling, idet akut kirurgisk behandling vil være sjældent forekommende. Men der er samtidig tale om tilstande, hvor udskydelse af kirurgisk behandling kan have potentielt store konsekvenser for barnets helbred og livskvalitet.

Fordele og ulemper ved kirurgisk behandling af b√łrn, herunder s√¶rligt ved kirurgi p√• k√łnsorganer, vil altid blive vurderet n√łje. Generelt tages der hensyn til, at den kirurgiske behandling tilbydes p√• det tidspunkt i barnets eller den unges liv, der er mest hensigtsm√¶ssig i forhold til sigtet med kirurgien, barnets udvikling, de anatomiske og udviklingsm√¶ssige forhold omkring v√¶v og organer m.v.

Ved tilbud om b√•de kirurgisk og medicinsk behandling for en DSD-tilstand skal der indhentes informeret samtykke. For b√łrn under 15 √•r kan for√¶ldre eller v√¶rge samtykke, mens unge, der er 15 √•r eller √¶ldre selv kan samtykke. Den l√¶ge, der er ansvarlig for behandlingen, har et selvstandigt fagligt ansvar for, at tilbuddet gives p√• baggrund af en konkret faglig vurdering af bl.a. den enkeltes behandlingsbehov (indikation), forventet gavn, mulige skadevirkninger og den aktuelle faglige viden og praksis p√• omr√•det. L√¶gen skal altid lade den enkeltes √łnsker og pr√¶ferencer indg√• i sin vurdering, men den enkelte har ikke krav p√• specifikke behandlingstilbud, der ikke findes l√łgefagligt velbegrundede.

Det er forbudt at udf√łre kosmetisk behandling p√• personer under 18 √•r, forst√•et som korrektiv virksomhed, hvor det kosmetiske hensyn udg√łr den afg√łrende begrundelse, eller behandling, der som hovedform√•l har til hensigt at forandre eller forbedre udseendet, jf. bekendtg√łrelse nr. 834 af 27. juni 2014 om kosmetisk behandling.

Den behandlingsansvarlige l√¶ge har journalf√łringspligt, hvilket bl.a. betyder at der i patientens journal skal beskrive forhold som diagnose, sundhedsfagligt sk√łn om sygdommens art, begrundelse for unders√łgelsen/behandlingen, planlagt og udf√łrt behandling, og hvilke materialer og l√¶gemidler der er anvendt. Der skal s√•ledes i hvert enkelt tilf√¶lde foreligge dokumentation for den sundhedsfaglige begrundelse for behandlingen.

Sundhedsstyrelsen har ikke mulighed for at vurdere, i hvilket omfang der er fyldestg√łrende journalf√łrelse i samtlige tilf√¶lde af behandling for DSD-tilstande hos personer under 18, men styrelsen har generelt stor tillid til det faglige niveau pa de godkendte hojtspecialiserede centre, og Sundhedsstyrelsen har ikke modtaget information om at bestemmelserne vedr. kosmetisk behandling p√• personer under 18 √•r overtr√¶des i den forbindelse.

Sundhedsstyrelsen har anmodet Styrelsen for Patientklager om at oplyse, om der modtaget klager over behandlingen i perioden 2007-2017, herunder s√¶rligt kirurgisk behandling, af b√łrn og unge (< 18 ar) med variationer i k√łnskarakteristika.

If√łlge Styrelsen for Patientklagers s√łgning er der p√• baggrund af en s√łgning i styrelsens sags- og dokumenthandteringssystem fremkommet 6 sager, som vedr√łrer b√łrn og unge, der var under 18 √•r i klageperioden.

To af sagerne er blevet afvist i visitationen, og der er ikke foregået en reel sagsbehandling i disse sager.

Tre klager vedr√łrer manglende behandling, mens den sidste sag vedr√łrer en klage over behandlingsresultatet.

Samlet set vurderer Sundhedsstyrelsen, at b√•de kirurgisk og medicinsk behandling af DSD-tilstande hos personer under 18 √•r varetages p√• et h√łjt fagligt niveau. Sundhedsstyrelsen bem√¶rker i den forbindelse, at centrene i b√•de Arhus og pa Rigshospitalet deltager i internationale netv√¶rk p√• omr√•det, ligesom centeret p√• Rigshospitalet har en betydelig forskningsaktivitet p√• omr√•det.

Sundhedsstyrelsen har et fortsat stort fokus på området, særligt i betragtning af at der er tale om sjældne tilstande med behov for særlige kompetencer i et tæt tværfagligt samarbejde. Sundhedsstyrelsen har i foråret igangsat en gennemgang af relevante specialefunktioner på området mhp., om der skal laves en justering og præcisering af styrelsens specialeplan.

Sundhedsstyrelsen finder, at der generelt er et behov for mere information om omr√•det, hvilket bl.a. er adresseret med kommende initiativer i regi LGBTI-handlingsplanen, hvor der skal afholdes en konference om variationer i k√łnskarakteristika samt udarbejdes informationsmateriale m√•lrettet for√¶ldre til b√łrn f√łdt med variationer i k√łnskarakteristika.‚ÄĚ

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.

Med venlig hilsen
Ellen Trane N√łrby

* * *
Folketingets journal vedr√łrende sp√łrgsm√•let og svaret.
Sp√łrgsm√•let og svaret hos Folketinget i pdf-format.