Spgsm. 857 af 25. august 2016 om der p√• b√łrn f√łdt med DSD foretages k√łnskorrigerende behandlinger helt ned i sp√¶db√łrnsalderen. Svar 4. november 2016.

Vist 324 gange.
Sundheds- og √Üldreudvalget stillede den 25. august 2016 efter √łnske fra Peder Hvelplund (EL) sp√łrgsm√•l 857 ‚Äď Samling: 2015-16 ‚Äď om der i Danmark foretages operationer og k√łnskorrigerende behandlinger p√• b√łrn helt ned i sp√¶db√łrnsalderen i fald b√łrnene er f√łdt med DSD ‚Äď Disorders of Sexual Development, til sundheds- og √¶ldreminister Sophie L√łhde, der svarede den 4. november 2016.

Sp√łrgsm√•l
Det er Enhedslistens forst√•else, at der i Danmark foretages operationer og k√łnskorrigerende behandlinger p√• b√łrn helt ned i sp√¶db√łrnsalderen i fald b√łrnene er f√łdt med DSD ‚Äď Disorders of Sexual Development. Kan ministeren bekr√¶fte dette og sende udvalget fakta og data p√• omr√•det, s√¶rligt om operationer og andre medicinske behandlinger, udf√łrt af medicinsk fagpersonale i Danmark.

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser f√łlgende:
‚ÄĚSundhedsstyrelsen kan generelt oplyse f√łlgende:

Om DSD tilstande
For at undg√• misforst√•elser refererer DSD i det f√łlgende til Disorders of Sex Development (og ikke til Disorders of Sexual Development).
DSD-omr√•det udg√łr en variation af tilstande, som ogs√• har mange undergrupper.

I den kommende specialevejledning for pædiatri fra Sundhedsstyrelsen,
som forventes at tr√¶de i kraft i l√łbet af 2017, anvendes f√łlgende inddeling
af DSD tilstandene:
  1. K√łnskromosomanomalier (fx Turner og Klinefelter syndrom)
  2. Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion (dannelse og funktion af k√łnshormoner)
  3. Gonade-dysgenesi (mangelfund udvikling af k√łnskirtler)
  4. Andre forstyrrelser i ovarie– eller testikelfunktion.

Diagnoserne hos DSD patienter kan stilles på forskellige tidspunkter:

Hvornår diagnosen stilles, kommer an på, hvilken DSD-tilstand det drejer sig om, og dermed hvordan symptomerne præsenterer sig.

Behandlingen af DSD tilstande
Konstatering af et nyf√łdt barns k√łn sker typisk ved f√łdslen ved f√łdselshj√¶lperens iagttagelse af barnets ydre k√łnsorganer, og barnet f√•r umiddelbart herefter tildelt et cpr-nummer, som er k√łnsspecifikt. Der kan i enkeltst√•ende tilf√¶lde v√¶re uklarhed eller umiddelbar tvivl om barnets k√łn ved f√łdslen. Der kan fx v√¶re tale om misdannelse af de ydre k√łnsorganer eller andre forhold, der medf√łrer behov for afklaring. Her vil en b√łrnel√¶ge foretage unders√łgelse af de ydre k√łnsorganer, som kan suppleres med billediagnostiske unders√łgelser af de indre k√łnsorganer, med kromosomunders√łgelser mv. S√•ledes kan man oftest komme frem til en entydig afklaring af det biologiske og genetiske k√łn samt de anatomiske og andre forhold, der kan forklare, hvorfor der initialt opstod tvivl om k√łnnet.

K√łnsbestemmelsen foretages i t√¶t samr√•d med for√¶ldrene. S√•danne b√łrn vil blive fulgt t√¶t af b√łrnel√¶ger med s√¶rlig ekspertise. Viser det sig i forl√łbet, og efter dialog med familie og senere med barnet selv, at der er foretaget en forkert eller problematisk beslutning, vil et skift af cpr-nr. kunne ske ved meddelelse fra Sundhedsstyrelsen til CPR-kontoret i Social- og Indenrigsministeriet om, at cpr-nummeret er fejlagtigt.

Der udf√łres ikke k√łnskorrigerende operationer p√• sp√¶db√łrn.
Behandlingerne er helt overvejende individualiseret medicinsk behandling, afh√¶ngigt af den specifikke √•rsag til DSD. Nogle b√łrn skal behandles medicinsk fra neonatal perioden. F√• tilstande opereres.

Piger med Adrenogenitalt syndrom (AGS: en medf√łdt, arvelig sygdom, som bl.a. medf√łrer en overproduktion af mandlige k√łnshormoner) kan f√łdes med viriliserede k√łnsorganer, dvs. forst√łrret klitoris, sammenvoksning mellem urinr√łr og skede, og sammenvoksede skaml√¶ber. Dette kan i sj√¶ldne tilf√¶lde kr√¶ve mindre kirurgisk korrektion mhp. at forebygge sv√¶re urinvejsinfektioner mv.

Nogle syndromer medf√łrer anden sygelighed (co-mobiditet), fx hjertemisdannelser hos Turner patienter, som ogs√• kan kr√¶ver operation. Nogle f√• DSD-tilstande har st√¶rkt √łget risiko for cancerudvikling i k√łnskirtlerne, hvorfor disse anbefales fjernet.

B√łrn, som har √¶ndret anatomi i urinvejene eller k√łnsorganer, opereres. Heraf udg√łr kryptorkisme (manglende nedstigning af testis i pungen) og hypospadi (udmunding af urinr√łret p√• undersiden af penis) en stor del.

Enhver operation tilstræber at bevare så meget funktionalitet som muligt og begrænses til et minimum. Fx har man ikke i Danmark foretaget klitorisreduktion hos piger med Adrenogenitalt syndrom i flere årtier Рhvilket tidligere var international praksis. En tilstand som kryptorkisme (manglende nedstigning af testiklerne i pungen) opereres tidligt, for at bevare så meget fertilitet som muligt.

Yderligere fakta og data p√• omr√•det fremg√•r af besvarelserne p√• sp√łrgsm√•l 858-865.‚ÄĚ

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie L√łhde

* * *
Folketingets journal vedr. sp√łrgsm√•let og svaret.
Sp√łrgsm√•let og svaret i pdf-format hos Folketinget.