Spgsm. 865 af 25. august 2016 om processen for administreringen af behandlingen for DSD. Svar 4. november 2016.

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:

”Patienter med DSD (Klinefelter, Turner syndrom, AGS etc.) følges i børneårene på klinik for Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet, samt på børnekirurgisk klinik (ved behov). Alle DSD tilfælde tilbydes livslang kontrol. I voksenlivet følges DSD patienter på hhv. afdeling for Vækst og Reproduktion (mænd med Klinefelter syndrom, AGS, PAIS, hypogonadotrop hypogonadisme), gynækologisk afdeling (kvinder med Turner syndrom, AGS, CAIS) og voksenendokrinologisk afdeling PE (kvinder med Turner syndrom, AGS). Behandlingen indebærer hormonbehandling og evt. fertilitetsbehandling.

På gynækologisk samt endokrinologisk afdeling, OUH, følges voksne patienter diagnosticeret med DSD i barne- og ungdomsårene. Endvidere kan der være tilfælde med milde former for late-onset AGS, der først bliver diagnosticeret i voksenalderen. Behandlingen i voksenalderen er koncentreret omkring fortsat hormonsubstitutions behandling samt evt. fertilitetsfremmende behandling.

På Aarhus Universitetshospital følges voksne med DSD typisk af gynækologer og/eller endokrinologer. Ved nye tilfælde vil udredningen (som også involverer genetikerne) og en evt. medicinsk behandling af tilstanden varetages af de samme læger. Hvis der er et ønske om kirurgisk behandling, varetages denne på AUH af børneurologerne efter grundig samtale omkring fordele og ulemper ved en sådan behandling.

Samme kirurger foretager hypospadioperationer på voksne, som dels kan være operationer på baggrund af komplikationer til operationer foretaget i barnealderen, men også kan være et ønske fra den enkelte om at få korrigeret en let grad af hypospadi for første gang.

Proximale hypospadier og redo-hypospadier gennemgår en 2-stadie operation. Øvrige operationer foretages i èt stadie.”