Referat af 14. januar 2019 fra dialogmødet den 8. januar 2019 om Center for Kønsidentitet.

Vist 231 gange.
Den 10. januar 2019 afholdtes dialogmødet, der var inviteret til den 21. december 2018 om Center for Kønsidentitet.
Herunder gengives det udarbejdede referat fra dialogmødet.

* * *
Rigshospitalet
Center for Kønsidentitet (CKI)
Referat af dialogmøde
Dato: 14. januar 2019
Referent: Charlotte Strømberg og Linda Svenstrup Munk

Dato og tid:

08.01.19. kl. 15.30.-17.30

Sted:

Rigshospitalet, opgang 4, 7. sal

Deltagere:

Repræsentanter fra LGBT, LGBT ungdom, FSTB, F.A.T.I.D, Copenhagen Pride, Danmarks Transkønnede, TID og Trans Aktion. Transpolitisk Forum var inviteret, men havde ikke mulighed for at deltage.

Repræsentanter fra Center for Kønsidentitet, Juliane Marie Centret, Gynækologisk Klinik, Klinik for Vækst og Reproduktion, Klinik for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling, Sexologisk Klinik, Børne og Ungdomspsykiatrisk Center.

Referat

1. Velkomst
Centerledelsen (CL) bød velkommen til alle fremmødte og herefter var der en kort præsentationsrunde af alle fremmødte repræsentanter fra foreninger og de fremmødte kliniske repræsentanter.

2. Præsentation af Juliane Marie Centret (JMC)
Centerledelsen fra Juliane Marie Centret (Mette Friis og Merete Lange) (JMC) præsenterede kort JMC’s klinikker samt strategi og tilgang til patienter på baggrund af, at CKI fra 1. februar bliver en del af Gynækologisk Klinik og JMC. Præsentationen sendes med referatet ud til deltagerne. JMC håber på et konstruktivt samarbejde om det nye CKI med et fokus på åbenhed og dialog mellem alle interessenter. Centerledelsen opfordrede til konstruktivt samarbejde og åben kommunikation – begge veje.

3. Præsentation af planerne for etablering af CKI
Leder af Center for Kønsidentitet, Malene Hilden præsenterede planerne for etableringen af CKI og ønskerne for det nye center. De viste slides [1] sendes til alle mødedeltagere sammen med referatet.

Baggrunden for oprettelsen af centret er, at et flertal i regionsrådet i Region Hovedstaden har besluttet at afsætte midler til et nyt center for transkønnede. Malene viste data på det øgede antal henvisninger, der har været gennem de sidste 10 år. Samme stigning ses også internationalt. Malene orienterede om, at de midler, der er givet til Center for Kønsidentitet fra Region H, er givet til etablering af centret med ansættelse af de nye medarbejdere, hvis primære opgave bliver koordinering og planlægning af forløb i centret, vidensopsamling og vidensdeling.

Center for Kønsidentitet (CKI) bliver forankret i Gynækologisk Klinik i Juliane Marie Centret på Rigshospitalet og følger dermed Sundhedsstyrelsen anbefalinger om, at behandlingsforløbet for personer, der ønsker hjælp til kønsidentitetsforhold, skal forankres i somatiske specialer og tage udgangspunkt i tværfaglige og multidisciplinære teams.

Der er bevilliget få ekstra ressourcer afvikling af ventelister i Plastikkirurgi Klinik. Håbet er, at det vil være med til at nedbringe de ventelister der pt. er til kirurgisk behandling.

Ambition
CKI´s ambition er at sætte fokus på at skabe et godt og velkoordineret forløb med fokus på den enkelte borgers behov og ønsker inden for sundhedsvæsnets rammer. Fremover planlægges og tilrettelægges alle forløb individuelt.

Samarbejde og brugerinddragelse
CKI har et stort ønske om et tæt samarbejde med foreninger og organisationer til brugerne af CKI. Dialogmødet er første skridt på vejen. Dialogmøderne ønskes etableret som tilbagevendende aktivitet.

CKI har planer om at ansætte mentorer, der kan støtte og hjælpe brugerne af centret. Hvordan det kommer til at fungere i praksis, og hvornår ansættelsen sker, er Malene ved at afklare og indhente input til. CKI overvejer at tilbyde informationsaftener med faglige oplæg, information mm. Det blev drøftet yderligere under dialogrunderne.

Opstart af CKI
Der er ansat to ny medarbejdere, en sekretær og en forløbskoordinator i CKI, der sammen med Malene skal visitere og planlægge alle forløb. Centret åbner primo februar 2019. De to nye medarbejdere starter 1. februar og har ikke forudgående kendskab til kønsidentitetsområdet men en bred faglig erfaring fra sundhedsvæsenet.

Den indledende samtale og efterfølgende afklarende/støttende behandlersamtaler vil foregå i de nye lokaler tæt på opgang 4. Samtaler med gynækologer og plastikkirurger vil forsat foregå i de nuværende ambulatorieregi grundet pladsmangel. CKI håber at dette kan ændres, når der er mulighed for at få mere plads på Rigshospitalet, fordi flere afdelinger flytter i nybyggerier.

CKI vil til at begynde med varetage forløb for voksne; Hvornår børn og unge tilknyttes er endnu uvist og ligger formentlig nogle år ud i fremtiden.

4. Spørgsmål og kommentarer til oplægget/CKI

Efter oplægget var der en del spørgsmål og kommentarer fra de medvirkende organisationer og foreninger. Herunder bl.a.

Input til mentorordning
- En mentor kan med fordel også være en pårørende eller en forælder
- Pårørende har også brug for vejledning. Dette har man erfaring med i Århus, som kan indtænkes
- Vigtigt at lave klare retningslinier for patientmentorer om, hvad der forventes af dem. Bl.a. vedr. tavshedspligt og om de er en del af systemet eller ej.
Input til kommunikation /information
- Vigtigt med masser af information og oplysning
- Vigtigt med stort fokus på kommunikation og oplysning, både gennem hjemmesiden for CKI (som forventes oprettet i februar) og via dialog mellem foreninger, bruger af CKI og CKI.
- Generelt opbakning til Informationsaftener – for både praktiserende læger og burgere af CKI og pårørende
- Forslag om serier af informationsaftener om fx hormonbehandling, operationsforløb etc.
- Ønske om nyhedsbreve fra Centret til både brugerne og foreningerne, så der er fokus på informationerne og alle kan byde ind med ønsker til, hvad der er brug for at informere om i nyhedsbrevet og evt. på hjemmesiden.
Brugerinddragelse:
- Forslag om kvartalsvise møder med foreninger/organisationer, med dagsorden på forhånd og mulighed for at byde ind med punkter til dagsorden
- Forslag om at invitere praksiskoordinatorer med til dialogmøder.
- Forslag om at foreningerne bruges som sparringspartner ved patientinformationer og tekster til hjemmesider etc.
Input til hjemmesiden for CKI:
Hjemmesiden bør ifølge de deltagende, bl.a. indeholde:
- Generel information om centret og kontaktoplysninger
- Information om, hvordan man bliver henvist både som barn, ung og voksen
- Beskrivelse af det forventede forløb for udredning og behandling i CKI, så brugerne kan forberede sig til forsamtalen
- Fakta og statistikker om behandling og ventetider
- Hjemmesiden skal afspejle, at der er mange måder at være transkønnet på. Ikke kun binær transkønnet.
- Vejledninger til patienter om forløb og behandlinger.
Input og kommentarer til behandling i CKI
- Ønsker om mere telemedicin fx samtaler med behandlere, så man ’slipper’ for at skulle møde fysisk op
- Ønske om at der åbnes op for, at børn kan få stophormoner hos egen læge eller andre speciallæger. Overlæge Katharina Main fra Klinik for Vækst og Reproduktion påpegede, at Sundhedsstyrelsen har godkendt, at egen læge kan inddrages til at give stophormon hver anden gang, således at barnet ’kun’ skal ses på Rigshospitalet hver 24. uge.
- Stemmetræning er flyttet ud af kommunerne, hvilket skaber frustration hos foreningerne og deres medlemmer. Der er et ønske om, at kriterierne for, hvem der kan få stemmetræning og ikke er ens i hele landet. Da dette ikke er en beslutning, der ligger i CKI eller på Rigshospitalet, foreslog Malene Hilden, at dette med fordel kan videreformidles til Sundhedsstyrelsen af organisationerne, der er talspersoner for brugerne
- Trans-mænd i behandling har ifølge flere af deltagerne ved mødet et stort ønske om at komme ud af gynækologisk ambulatorium og blive set/mødt et andet sted end der, hvor der kommer kvinder og er fokus på kvindesygdomme. Centerleder Malene Hilden forklarede, at Rigshospitalet/JMC er klar over problemet, men der er i øjeblikket ikke fysiske rammer til at muliggøre dette, så håbet er, at det kan tænkes ind i CKI, så snart centret får mulighed for at flytte i nye og større rammer som en del af helhedsplanen for Rigshospitalet. For nuværende kan det løses ved, at transkønnede mænd giver deres mobilnummer efter de er mødt i Gynækologisk ambulatorium, og så kan de vente udenfor ambulatoriet eller tæt ved, til de kan kaldes direkte ind på stuen.
- Der blev stillet spørgsmål ved, hvorfor der fortsat er psykologer og psykiatere med i det multidisciplinære team. Centerleder Malene Hilden forklarede, at årsagen er, at psykologernes opgave er, at til at beskrive og spørge ind til kropsubehag og derved stille indikation for behandling. Der skal fortsat jf. Sundhedsstyrelsen være en indikation for behandling, før at man kan komme i forløb hos CKI. Dette følger internationale vejledninger på området. CKI ønsker også at kunne tilbyde afklarende og støttende samtaler til især den gruppe, som ikke er så afklaret i sine ønsker og måske har behov for psykologhjælp til at blive afklaret. Hvert enkelt forløb planlægges individuelt efter vurdering ved indledende samtale /behandler samtaler. Samtale med psykiater sker kun på indikation, det vil typisk være ved psykiatrisk sygdom hvor det vurderes at denne kan komplicere behandlingsforløbet.
- Enkelte deltagere påpegede, at de spørgsmål, psykologerne stiller, for nogle opleves som værende grænseoverskridende. Dette bør drøftes med psykologerne gennem CKI og brugerforeningerne.
- Der var kommentarer til, at det nuværende udredningsforløb opleves som tidskrævende fordi flere klinikker og sektorer er involverede. Klinikchef Lene Lundvall fra Gynækologisk Klinik forklarede, at i sundhedsvæsenet anvendes MDT-konferencer indenfor mange specialer. Lene opfordrede til ikke at se dette som en forhindring, men tværtimod som et positivt forum, hvor behandling og planer drøftes med alle relevante på én gang for, at sikre det bedst mulige patientforløb, hurtigst muligt. Koordineringen forventes til at blive betydeligt nemmere og mere gennemsigtigt for brugerne via centrets sekretær og forløbskoordinator. Måske kan patient flow planlægges som f.eks. kræftpakkerne.
- Spørgsmål om, hvorvidt psykologisk behandling eller psykiatrisk diagnose udelukker behandling. Malene Hilden forklarede, at det gør det ikke. Det vil altid blive vurderet individuelt og patienten/brugeren bør være i en stabil fase, da hormonbehandlinger i sig selv kan udløse psykiske reaktioner.
- Enkelte fremmødte foreslog, at der etableres en Facebook gruppe sammen med behandlere fra Ålborg. Malene går videre med ideen på næste møde med Ålborg.

5. Dialogrunder
To dialogrunder blev gennemført med fokus på både etableringen af centret, det fremtidige samarbejde og kommunikation/information. Der var mange gode forslag, input og drøftelser, som CKI vil tage med i betragtning i etableringen af centret og samarbejdet fremover. Tak til alle for deres input og kommentarer.

Copenhagen Pride tilbød at lave en oversigt over alle relevante organisationer, fora og foreninger som udgangspunkt for en bredere invitation til næste dialogmøde.

6. Afslutning
Leder af CKI Malene Hilden og leder af Juliane Marie Centret, Merete Lange og Mette Friis takkede alle fremmødte for deres deltagelse og alle kommentarer og input. Deltagerne var enige om, at mødet bør gentages med jævne mellemrum i fremtiden som en del af CKI.

* * *
Referatet i pdf-format.

Note af Tina Thranesen.

[Retur] De nævnte slides.
1. Overordnet organisatiering af Center for Kønsidentitet i København.
2. Juliane Marie Centret.

* * *
Omtale den 25. januar 2019 af diaglovmødet på Rigshospitalets hjemmeside.