FSTB’s høringsskrivelse af 14. juli 2017 med bilag til SST’s høringsudkast af 2. juni 2017 til: Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling.

Vist 150 gange.
FSTB – Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn sendte 14. juli 2017 sin høringsskrivelse til Sundhedsstyrelsens udkast af 2. juni 2017 til “Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling” til Sundhedsstyrelsen og den 7. august 2017 en kopi til Sundheds- og Ældreudvalget.
Sundheds- og Ældreudvalget registrerede den 7. august 2017 skrivelsen som bilag 431– Alm. del Samling: 2016-17.

Herunder gengives først høringsskrivelsen og dernæst bilaget.

Høringssvar fra FSTB – Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn, juli 2017 vedr. “Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling”

FSTB – Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn afgiver hermed høringssvar i forhold til vejledningens afsnit 9. “kønsmodificerende behandling hos personer under 18 år”.
Vi kommenterer udelukkende på aspekter, som direkte vedrører personer under 18 år. Det er alene et udtryk for at FSTB i dette høringsbrev samt bilag specifikt forholder sig til forhold, der ligger under FSTB´s varetagelse som Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn.

Det glæder os i FSTB at det siden januar 2016 har været muligt for transkønnede børn at modtage behandling i Danmark. Ligeså glædes vi over at aldersgrænserne for behandling med såvel stophormoner som kønshormoner er fjernet i “Vejledning om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling”. Det anser vi som en forbedring i forhold til den eksisterende vejledning.

FSTB finder imidlertid at der fortsat er væsentlige områder som bør ændres i forhold til den sundhedsfaglige hjælp ved kønsidentitetsforhold og kønsmodificerende behandling hos personer under 18 år. Ændringer, der tilsammen øger behandlingskvaliteten samt minimerer risikoen for stigmatisering.

Risiko for uønskede irreversible skader samt uoverensstemmelse i forhold til behandlingsform
Vejledningen definerer såvel stophormoner som kønshormoner som værende kønsmodificerende behandling. Formålet med stophormoner er at pausere udviklingen af kønskarakteristika, hvorimod behandlingen med kønshormoner er at modificerer kønskarakteristika. At betegne behandling med stophormoner som en kønsmodificerende behandling synes derfor misvisende og kan afstedkomme forståelsesmæssige uoverensstemmelse i forhold til hvilken medicinsk behandlingsform der tales om når betegnelsen kønsmodificerende behandling benyttes. Ydermere er kravene til begge behandlinger enslydende trods det at behandling med stophormoner er en reversibel behandling, hvorimod behandling med kønshormoner er delvis irreversibel. Ved at stille omfattende krav før reversibel behandling med stophormoner kan igangsættes risikeres udvikling af uønskede irreversible kropsforandringer .

Derfor bør der skelnes mellem pauserende og modificerende behandling. Desuden bør krav før igangsættelse af behandling være proportionelle med risici ved behandlingen.

Risiko for manglende reel afklaring eller fejlbehandling
Vejledningen tager afsæt i at behandler både afholder rådgivning/afklarende samtaler og samtidig er medbestemmende for om ønsket behandling kan imødekommes. Allianceskabelse mellem den transkønnede og ”behandler” er umulig i fald ”behandler” samtidig er ”gatekeeper” for ønsket om medicinsk/kirurgisk behandling. I stedet risikeres at den transkønnede ikke får vendt eventuelle spørgsmål og tvivl af frygt for det vil påvirke muligheden for at opnå den ønskede behandling.

Derfor bør rådgivning og behandling adskilles og rådgivning og samtale som ikke vedrører selve den pauserende eller kønsmodificerende behandling i stedet tilbydes i eksternt regi.

Risiko for under- eller overbehandling samt selvmedicinering
Vejledningen synes at være skrevet med udgangspunk i, at børn og unge henvises til behandling længe inden de kommer i puberteten, at de har det psykisk vanskeligt og har behov for afklaring af deres kønsidentitet. Desuden at de har forældre som både har villet og nu har fået dem henvist. Disse forhold gør sig gældende for nogle børn, men er langt fra gældende for alle.

FSTB er bekendt med transkønnede børn og unge som ikke har forældreopbakning og derfor ikke kan henvises til behandling, men i stedet har søgt hormoner over nettet. Ligeledes har vi kendskab til transkønnede børn og unge som trives i det daglige og har været afklarede omkring deres kønsidentitet fra 3-4 års alderen. Langt fra alle transkønnede børn og unge har det psykisk vanskeligt inden de kommer i kontakt med behandlingstilbuddet og desuden er psykiske vanskeligheder i sig selv ikke en kontraindikation for behandling. Alligevel afkræves alle børn/unge en psykiatrisk afdækning/udredning samt løbende samtaler omkring sin transkønnethed, hvilket af barnet/den unge, opleves stigmatiserende og kan bevirke de fravælger behandlingsforløb og i stedet starter selvmedicinering.

Derfor bør vejledningen for sundhedsfaglig hjælp til transkønnede børn og unge udfærdiges så den imødekommer de individuelle forskelle og behov der er i forhold til transkønnede børn og unge.

Risiko i forhold til faglighed og socialt samvær
Vejledningen beskriver at såvel igangsættelse som vedligeholdelse af kønsmodificerende medicinsk behandling skal varetages af teamets speciallæge i pædiatri. Dette betyder, at rutinemæssige injektioner med stophormoner alene kan foretages i København af speciallægen. Børnene skal efter igangsættelsen have rutinemæssige injektioner hver 3. måned. For børn og familier som ikke bor i København eller omegn medfører det, at barnet og forældrene skal have 1 hel dag fri hver 3. måned for at få en rutinebehandling som eksempelvis børn i for tidlig pubertet får foretaget lokalt. Udover disse fraværsdage kommer fravær i forbindelse med rådgivning, udredning, behandling og opfølgning (samlet set 8-15 dage årligt). De yngre børn kan risikere at sakke bagud i skolen rent fagligt og de ældre kan tillige få problemer med fraværsprocenten på ungdomsuddannelserne. Derudover mindskes antallet af forældres feriedage til ferieafholdelse med børnene hvorved det nære familiemæssige sociale samvær reduceres.

Derfor bør rutinemæssige injektioner i forbindelse med stophormoner kunne foretages lokalt. Derudover bør opfølgende samtaler som ikke vedrører den medicinske behandling, altid være i et omfang, der er i overensstemmelse med barnets/den unges ønske samt kunne foregå på anden vis end at barnet/den unge skal rejse til København.

Risiko for stigmatisering
Som førnævnt kan overbehandling i sig selv opleves stigmatiserende. Det samme gør sig gældende når transkønnede børn, som førnævnt, ikke i lokalt regi, kan modtage vedligeholdende behandling i form af rutinemæssige injektioner som eksempelvis børn i behandling for tidlig pubertet kan.

Den værste form for stigmatisering er imidlertid vejledningens vægtning af psykiatrisk indflydelse idet transkønnethed ikke er en psykiatrisk diagnose. Et forhold, der som tidligere nævnt også er af stor betydning for risikoen for selvmedicinering blandt børn og unge.

I henhold til vejledningen er speciallæger i børne- og ungdomspsykiatri obligatorisk som deltagende i et multidisciplinært team ligesom der kræves afdækning af psykiatriske lidelser, trods det at transkønnethed ikke er en psykiatrisk diagnose. Desuden har langt fra alle transkønnede under 18 år psykiatriske vanskeligheder eller vanskeligheder som kan være kontraindicerende for behandlingen. Et behandlerteam bør derfor i stedet bestå af speciallæger i pædiatri, vækst og reproduktion samt fagpersoner med specialfaglig viden og erfaring i vurdering af børn og unges normaludvikling og psykosociale forhold.

Derfor bør børne- og ungdomspsykiater ikke være en obligatorisk del af teamet, men derimod kun tilknyttes i særligt begrundede tilfælde. Ligesom afdækning af psykiatriske lidelser ikke bør kræves rutinemæssigt, men være et tilbud og ellers kun bør foretages i særligt begrundede tilfælde.

Risiko for forværring/udvikling af psykiske vanskeligheder, mistillid og modvilje
Manglende information omkring forestående behandlingsprocedure, tidshorisont og betingelser for godkendelse til ønsket behandling, er blandt faktorer som opleves stressende og psykisk belastende for de transkønnede. Ifald dele af udredningsforløbet opleves unødvendige, langstrakte og/eller intimiderende er der risiko for tillige at skabe mistillid og modvilje mod behandler og behandlingsregi.

Derfor bør vejledningen præcisere at den behandleransvarlige skal sikre at børn/unge og deres familie inddrages og informeres i forhold til behandlingsplanen. Ligeledes at såvel skriftlig som mundtlig kommunikation med barnet/den unge foretages ud fra et anerkendende perspektiv og i et sprog tilpasset barnets/den unges alder.

Risiko for unødig ventetid for afgørelser og ”flaskehalsproblematikker”
Perioden med udredning og afventning i forhold til hvorvidt der gives tilladelse til den ønskede medicinske behandling er af stor psykisk belastning for barnet/den unge. Desuden er det afgørende for barnet at den medicinske behandling med stophormoner iværksættes tidligt i puberteten så udvikling af sekundære kønskarakteristika forhindres. Altså at der sættes ind med den reversible behandling tids nok til at irreversible kropslige forandringer udvikles.

Af vejledningen fremgår det at behandlingsansvarlig skal sikre at der udarbejdes løbende statusbeskrivelser og løbende afholdes tværfaglige konferencer. At kræve endnu en konference i det multidisciplinære team i forhold til behandlingstilladelse synes derfor unødvendig og bliver samtidig en faktor der skaber unødig ventetid med psykiske belastninger til følge for barnet/den unge.

Vejledningens føromtalte krav om afdækning af psykiatriske lidelser er endnu et punkt som, udover åbenlys stigmatisering og risiko for selvmedicinering, også bidrager til risiko for udvikling af kropslige irreversible forandringer og risiko for ”flaskehalsproblematikker” gennem behandlingsforløbet.

Derfor bør krav om afdækning af psykiatriske lidelser samt krav om konferencebeslutning inden igangsættelse af medicins behandling slettes. I stedet bør alene forhold kontraindicerende for behandling være afdækket, hvorefter den behandlingsansvarlige kan træffe afgørelse uden ekstraordinær konferenceafholdelse skal finde sted.

Med venlig hilsen
Michala Fog Hansen
Forperson for
FSTB

FSTB har inden udarbejdelse af høringssvar været i dialog med; LGBT-Danmark, Børns Vilkår, Amnesty samt Laura Mølgaard Tams.

./. bilag: 7 sider med tekstnære kommentarer til vejledningens afsnit 9 omhandlende kønsmodificerende behandling hos personer under 18 år. Udarbejdet i tæt samarbejde med Linda Thor Pedersen, LGBT-Danmark

* * *
Bilaget

Tekstnære kommentarer fra FSTB – Foreningen for Støtte til Transkønnede Børn, vedr. vejledningens afsnit 9 ”Kønsmodificerende behandling hos personer under 18 år”

Ønskes ændret til:
Den sundhedsfaglige rådgivning og behandling af kønsidentitetsforhold hos personer under 18 år kræver helt særlig ekspertise forankret i et fast multidisciplinært teamsamarbejde, som omfatter speciallæger i pædiatri, vækst og reproduktion med særlig erfaring og kompetencer indenfor kønsidentitetsforhold hos børn og unge samt fagpersoner der med afsæt i et udviklingsperspektiv har specialfaglig viden og erfaring i vurdering af børn og unges normaludvikling og psykosociale forhold.

Begrundelse:
Transkønnethed er ikke en psykiatrisk diagnose og derfor bør behandlerteamets sammensætning afspejle dette forhold. Det kan i særlige begrundede tilfælde være nødvendigt at tilknytte en psykiater til teamet.

Ønskes ændret til:
Øvrige lægelige specialer og faggrupper kan i samråd med barnet/familien inddrages hvor relevant f.eks. psykologer, speciallæger i gynækologi, obstetrik, psykiatri og plastikkirurgi.

Begrundelse:
Præcisering af inddragelse af barnet/familien i beslutninger om behandling. Derudover en konsekvensrettelse som følge af forrige rettelse samt sproglig forenkling. Ved behandling af børn og unge bliver det vigtigt at såvel barnet/den unge samt forældre har kendskab og tillid til behandlingsudførelse og behandlere. Derfor bliver oplevelsen af inddragelse vigtig ligesom den vil modvirke oplevelsen af stigmatisering.

Ønskes ændret til:
Den sundhedsfaglige rådgivning og behandling af kønsidentitetsforhold hos børn og unge skal tage udgangspunkt i barnets/familiens formål med henvendelsen og tilrettelægger et helt særligt fokus på barnets eller den unges ønske, vækst og udvikling samt familiemæssige og sociale forhold m.v. Personer under 18 år med ønske om sundhedsfaglig hjælp ved kønsidentitetsforhold, samt deres familie skal have tilbud om rådgivende og støttende samtaler .Det er væsentligt, at der sikres en sammenhængende og helhedsorienteret indsats, der løbende tilpasses barnet eller den unges ønske, alder og udvikling.

Begrundelse:
Idet der kan være forskel på hvad den henvendte ønsker hjælp til (nogle kommer for rådgivning og afklaring, andre oplever sig afklarede og kommer med formålet at få behandling med kønshormoner osv.) bør det præciseres at behandlingen tager udgangspunkt i barnets/familiens formål med henvendelsen og tilrettelægger behandlingen ud fra dette.

Ønskes ændret til:
Forud for opstart af behandling med supprimerende hormonterapi (stophormoner) og kønshormoner skal der gennemføres en lægefaglig vurdering.
Hvornår den unge kan indgå i et behandlingsforløb må bero på en konkret vurdering ved speciallægen i MDT, og der kan således ikke fastsættes en nedre aldersgrænse.

Begrundelse:
Formålet med stophormoner er at bremse puberteten, give tid til refleksion og afklaring af eventuel tvivl om kønsidentitet. Behandlingen med stophormoner er reversibel hvorimod en udsættelse af behandlingen på grund af udrednings- og observationsforløb medfører irreversible skader.

Ønskes ændret til:
Den forløbsansvarlige speciallæge har det overordnede ansvar for løbende at informere barnet eller den unge samt dennes forældre, og for, at der bliver indhentet samtykke til behandling. Sundhedspersonalet skal være særligt opmærksomt på Sundhedslovens skærpede regler om information og samtykke, herunder at personer, der er fyldt 15 år, selv kan give informeret samtykke til behandling [9].

Begrundelse:
Præcisering af hvem der skal informeres, idet den oprindelige tekst kan tolkes som at det er teamet der skal informeres.

Ønskes andret til:
Den forløbsansvarlige specialløge skal sikre at det samlede rådgivnings- og behandlingsprogram er helhedsorienteret og sammenhængende.

Begrundelse:
Enhver behandling indeholder en udredning. Da transkønnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er der ikke behov for et psykiatrisk udredningsprogram. Der kan i særlige og begrundede tilfælde vare behov for et individuelt tilpasset psykiatrisk udredningsforløb.
“at alle nødvendige dele udføres kompetent” giver opfattelsen af at der er unødvendige dele i behandlingen som gerne må udføres inkompetent, derfor sletning.

Ønskes slettet.

Begrundelse:
Da transkønnethed ikke er en psykiatrisk sygdom er der ikke behov for et psykiatrisk udredningsprogram. Forhold som skal indgå er medtaget flere gange efterfølgende, blandt andet under punkt opstilling over hvad teamets speciallage skal sikre i forbindelse med behandlingen.

Ønskes andret til:
Indholdet af behandlingsprogrammet tilrettelægges af den forløbsansvarlige speciallæge, under hensyntagen til etableret faglige praksis, nationale og internationale faglige retningslinjer m.v. Der foreligger endnu kun sparsomme erfaringer med kønsmodificerende behandling af børn og unge, hvorfor der stilles særligt skærpede krav til sundhedspersonalets omhu og samvittighedsfuldhed, herunder skærpede krav til information og samtykke. Da der er tale om nye behandlingsprincipper, skal der sikres relevant og systematisk erfaringsopsamling og kvalitetssikring under hensyntagen til gældende regler for forskning [10].

Begrundelse:
En præcisering af at regler for forskning skal overholdes. Dermed også, at der ikke indhentes flere oplysninger om det enkelte barn end det er nødvendigt for behandlingen af den enkelte. Desuden, at hele behandlingsprogrammet bør være omfattet og derfor er ordet udredningsprogrammet ikke dækkende.

Ønskes ændret til:
Den forløbsansvarlige speciallæge skal sikre, at der løbende afholdes MDT-konferencer med deltagende af de involverede speciallæger og andet personale, og at der i tilslutning hertil løbende udarbejdes status over behandlingsforløbet.

Begrundelse:
For at undgå unødvendig lange behandlingsforløb bør den ansvarlige læge kunne træffe beslutningen idet der løbende udarbejdes status og afholdes konferencer, hvor forhold af betydning allerede er drøftet. Erfaringer viser at beslutninger som skal træffes på konferencer ofte kan tage måneder, hvilket er en yderst belastende periode for barnet/den unge og familien.

Ønskes ændret til:
Pauserende og kønsmodificerende behandling hos børn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi (’stophormoner’ som f.eks. GnRH-analoger), potentielt irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. Behandlingstilbud skal overvejes trinvist, fra reversible til irreversible. Skiftet til næste behandlingstrin påbegyndes når barn og forældre (ifald barnet er under 15 år) ønsker det og forudsætter at både den unge og forældrene har erkendt de fulde effekter af behandlingen.

Begrundelse:
Vejledningen sætter tid af til at børn og forældre kan erkende de fulde effekter af behandlingen. Vi finder det mere væsentligt at både børn/unge og forældrene har erkendt de fulde effekter af behandlingen end at der afsættes tid til at de kan erkende dem. Derfor ønsker vi en erkendelsesskærpning samt fjernelse af tidsfaktoren, som med denne skærpelse bliver overflødig.

Ønskes ændret til:
Igangsættelse af kønsmodificerende medicinsk behandling af personer under 18 år skal varetages af teamets speciallæge i pædiatri med særlig erfaring og kompetencer indenfor pædiatrisk endokrinologi, vækst og reproduktion. Efterfølgende vedligeholdende behandling kan udføres lokalt under ansvar af teamets speciallæge.

Begrundelse:
Hver gang barnet skal rejse længere for en behandling må skolen forsømmes. Dette er med til at fremhæve, at barnet er anderledes end klassekammeraterne og opleves derfor stigmatiserende. Samtidig må en forælder bruge af sine feriedage hvilket går ud over hele familien. Derfor skal rutinebehandling som for eksempel måling af højde, vægt og blodtryk, blodprøvetagning og injektion med stophormoner (GnRH-a) kunne foretages lokalt. Det skal bemærkes at disse rutinebehandlinger i forvejen foretages lokalt ved behandling af for tidlig pubertetsstart.

• At der er tale om vedholdende og betydeligt kønsligt ubehag, som er fremkommet eller forværret ved pubertetens begyndelse, og ledsaget af ønske om kønsmodificerende behandling
• At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af behandlingen
• At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede, herunder at somatiske eller psykiske lidelser er afdækket og behandlet i relevant omfang
• At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begrænsede erfaringer
• At der tilbydes rådgivning og støtte til den unges afklaring af egen kønsidentitet
• At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på løbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante løbende billeddiagnostiske og parakliniske undersøgelser m.v.

• At der er tale om betydeligt kønsligt ubehag, som er fremkommet eller forværret ved pubertetens begyndelse ledsaget af ønske om supprimerende hormonterapi
• At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begrænsede erfaringer
• At der også udenom det multidiciplinære team tilbydes rådgivning og støtte vedrørende behandlingen samt til afklaring af kønsidentiteten
• At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på løbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante løbende billeddiagnostiske og parakliniske undersøgelser m.v.

• At der er tale om vedholdende og betydeligt kønsligt ubehag ledsaget af ønske om kønsmodificerende behandling
• At de psykosociale forhold er afklaret, herunder psykosociale konsekvenser af behandlingen
• At kontraindikationer og risikofaktorer er afklarede og behandlet i relevant omfang
• At barnet eller den unge samt dennes forældre (værge) er grundigt informerede om, og har samtykket til behandlingen, herunder oplyst om forventede effekter og mulige skadevirkninger. Det bør særligt understreges, at der er tale om ny behandlingsprincipper med begrænsede erfaringer
• At der tilbydes rådgivning og støtte vedrørende behandlingen
• At der tilrettelægges et individuelt tilpasset opfølgningsprogram med henblik på løbende justering af behandlingen med vurdering af effekter og mulige skadevirkninger, herunder vurdering af højdevækst, knoglesundhed, relevante løbende billeddiagnostiske og parakliniske undersøgelser m.v.

Begrundelse:
Behandling hos børn og unge omfatter reversible behandlinger som supprimerende hormonterapi (’stophormoner’ som f.eks. GnRH-analoger), potentielt irreversible behandlinger som maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner, og irreversibel kirurgisk behandling. Derfor bør kravene til behandlingsformerne differentieres og beskrives særskilt. Herudover bør de enkelte krav før behandlingsstart være proportionelle med risici ved behandlingen. Der bør derfor skelnes mellem hvilke krav der stilles inden opstart af henholdsvis reversibel og irreversibel behandling. Eftersom der desuden kan være forskel på i hvilken udstrækning de henvendte er oplyste og afklarede omkring kønsidentiteten, skal tilbud om rådgivning, støtte og afklaring tilbydes på baggrund af individuelt behov.

Ønskes ændret til:
Supprimerende hormonterapi (stophormoner) kan som udgangspunkt tilbydes ved Tanner stadium 2 eller højere. Kønsmodificerende medicinsk behandling med maskuliniserende eller feminiserende kønshormoner kan tilbydes efter effekten af supprimerende hormonterapi er vurderet, og forudsætter en aktuel og grundig faglig og individuel vurdering, under hensyntagen til den enkeltes ønske, situation og forhold.

Begrundelse:
Præcisering af at den henvistes ønske om behandling medtages i den samlede vurdering.

I forlængelse af behandling med kønshormoner kan der i helt særlige tilfælde, og efter drøftelse ved MDT-konference på baggrund af en aktuel og sammenfattende status, tilbydes henvisning til brystreducerende kirurgi til den unge med kvindeligt fødselstildelt køn. Øvrig kønsmodificerende kirurgi kan ikke tilbydes til unge under 18 år.