Spgsm. 863 af 25. august 2016 om antal hormonel behandling for DSD. Svar 4. november 2016.

Vist 204 gange.
Sundheds- og Ældreudvalget stillede den 25. august 2016 efter ønske fra Peder Hvelplund (EL) spørgsmål 863 – Samling: 2015-16 – om, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Developmentst type, til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde der svarede den 4. november 2016, der svarede den 4. november 2016.

Spørgsmål
Vil ministeren oplyse, hvor mange hhv. nyfødte, spædbørn og børn som er blevet tildelt hormonel behandling for behandling af deres Disorders of Sexual Development (DSD) type (for eksempel testosteron behandling for spædbørn med micropenis).

Svar
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Nyfødte med DSD tilstanden AdrenoGenitalt Syndrom (AGS), for hvilke alle danske børn screenes, behandles, så snart diagnosen stilles (1. leveuge) med hydrokortison tre gange dagligt samt mineralokortikoid (2 gange dagligt). Denne behandling er livreddende og fortsætter resten af livet. Stilles diagnosen sent, og opstartes hormonbehandling dermed for sent, er der stor risiko for død.

Nyfødte med DSD tilstande såsom hypogonadotrop hypogonadisme eller manglende testikler kan tilbydes kortvarig (3-6 måneder) testosteronbehandling pga. mikropenis i de første leveår, da kønshormonproduktionen i fosterlivet og spædbarnsalder hos sådanne patienter er insufficient. Størrelsen af penis kan nærnormaliseres hos sådanne drenge. Behandlingen genoptages i 11 års alderen for at fremme normal pubertetsudvikling.

Der findes ikke præcise registreringer af, hvor mange børn som behandles medicinsk, men der diagnosticeres ca. 5-8 børn med AGS om året, og de sættes alle i behandling med hydrokortison. Hormonbehandling registreres ikke systematisk i registre. Der diagnosticeres ca. 1 dreng årligt med dobbeltsidig manglende testikler.

Væksthormonbehandling tilbydes til patienter med Turner syndrom, såfremt der er risiko for at de vil opnå en meget lav sluthøjde.

Kønshormonbehandling tilbydes til forskellige kategorier af DSD-patienter mhp. at opnå en normal pubertetsudvikling. Hos piger tilbydes østrogenbehandling eksempelvis til patienter med Turner syndrom, gonadedysgenesi eller CAIS (såfremt de intraabdominale gonader er fjernet). Hos drenge tilbydes kønshormonbehandling til patienter med eksempelvis Klinefelter syndrom, PAIS eller androgensyntesedefekt.

Behandling med kønshormoner opstartes først i puberteten eller senere og varetages af børneendokrinologer og i voksentilværelsen af gynækologer og endokrinologer.”

Jeg kan henholde mig til ovenstående.

Med venlig hilsen
Sophie Løhde

* * *
Folketingets journal vedr. spørgsmålet.
Spørgsmålet og svaret i pdf-format hos Folketinget.