Spgsm. 590 af 23. februar 2018 om den danske praksis vedr. ikke-akutte medicinske indgreb p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika, er √¶ndret i perioden 2007-2017. Svar den 3. januar 2019.

Vist 85 gange.

Sundheds- og √Üldreudvalget (SUU) stillede den 23. februar 2018 efter √łnske fra ikkemedlem af udvalget (MFU) Mette Gjerskov (S) sp√łrgsm√•l 590 – Samling: 2017-18 – om den danske praksis i forhold til ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af b√•de kirurgisk og hormonel karakter p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika, har √¶ndret karakter i perioden 2007-2017, til sundhedsminister, Ellen Trane N√łrby, Venstre, der svarede den 3. januar 2019 med offentligg√łrelse den 7. januar 2019.

Sp√łrgsm√•l
Ministeren bedes oplyse, om den danske praksis i forhold til ikke-akutte, invasive og irreversible medicinske indgreb af b√•de kirurgisk og hormonel karakter p√• sm√• og st√łrre b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika, har √¶ndret karakter i perioden 2007-2017?

Svar
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, der oplyser f√łlgende:

‚ÄĚVaretagelsen af offentligt finansieret sygehusbehandling ved variationer i k√łnskarakteristika (DSD-tilstande) er reguleret i Sundhedsstyrelsens specialeplan. Sundhedsstyrelsens specialeplan har medf√łrt, at der inden for det seneste √•rti er sket en samling og specialisering af udredningen og behandlingen af b√łrn og unge med variationer i k√łnskarakteristika (DSD-tilstande).

Udredning og medicinsk behandling af personer under 18 med DSD-tilstande er h√łjt specialiserede funktioner i specialet p√¶diatri, og kan i varierende omfang varetages p√• Rigshospitalet, √Örhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital og √Ölborg Universitetshospital. Behandlingen varetages prim√¶rt af b√łrnel√¶ger, der har en fagomr√•deuddannelse inden for p√¶diatrisk endokrinologi, og dermed et s√¶rligt grundigt kendskab til disse komplekse tilstande.

Inden for den kirurgiske behandling er der med specialeplanen sket en samling og specialisering, s√• denne udelukkende varetages p√• Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at der som konsekvens af samling og specialisering p√• f√• centre i Danmark, og som f√łlge af den l√łbende faglige udvikling p√• omr√•det, b√•de nationalt og internationalt, har v√¶ret en udvikling de seneste √•rtier med √¶ndret klinisk praksis, hvor kirurgiske indgreb ved DSD-tilstande begr√¶nses mest muligt og gennemf√łres p√• mest sk√•nsomme vis. I den nuv√¶rende kliniske praksis p√• omr√•det sigter behandlingen generelt imod at sikre barnets helbred, funktion, udvikling og livskvalitet. Endelig er der kommet et st√łrre fokus p√•, at vurdering og valg af behandling dr√łftes i multidisciplin√¶re team.

Efter specialvejledning og √łvrige retningslinjer skal udredning, behandling og opf√łlgning af personer under 18 √•r b√łrn med variationer i k√łnskarakteristika varetages i et t√¶t samarbejde mellem barnet eller den unge selv, for√¶ldre og fagfolk, som bl.a. kan omfatte b√łrnel√¶ger med s√¶rlige kompetencer (p√¶diatrisk endokrinologi), b√łrnekirurger, genetikere, gyn√¶kologer, b√łrneradiologer, medicinske endokrinologer samt psykologer.

Sundhedsstyrelsen vurderer generelt, at den danske praksis p√• omr√•det er p√• h√łjt internationalt niveau og f√łlger internationale retningslinjer og standarder. styrelsen bem√¶rker samtidigt, at der sker en l√łbende faglig udvikling p√• omr√•det med bl.a. l√łbende opdatering af internationale retningslinjer m.v.

De h√łjtspecialiserede centre i Danmark har i 2018 udarbejdet en f√¶lles klinisk vejledning, der grundigt beskriver udredning og behandling af b√łrn og unge med DSD-tilstande. Vejledningen er baseret p√• de nyeste internationale guidelines og er i august 2018 blevet godkendt af Endokrinologiudvalget under Dansk P√¶diatrisk Selskab. Vejledningen er endnu ikke publiceret.

Sundhedsstyrelsen bem√¶rker ogs√•, at de h√łjt specialiserede centre deltager aktivt i internationalt fagligt samarbejde, s√•ledes er f.eks. Rigshospitalets Klinik for V√¶kst og Reproduktion, B√łrnekirurgisk Klinik og Medicinsk Endokrinologi er godkendt som partnere i flere Europ√¶iske Reference Netv√¶rk for DSD tilstande: iDSD, Endo-ERN, ERN eUROGEN.

Region Midtjylland har oplyst, at de samarbejder med anerkendte afdelinger i London, Ghent og Stockholm, og at de ligeledes er medlemmer i de relevante European Reference Networks.‚ÄĚ

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens bidrag.

Med venlig hilsen
Ellen Trane N√łrby

* * *
Folketingets journal vedr√łrende sp√łrgsm√•let og svaret.
Sp√łrgsm√•let og svaret hos Folketinget i pdf-format.