Spgsm. 53 den 23. oktober 2018 om anvendelse af begrebet DSD i Sundhedsstyrelsens Q&A fremfor begrebet interk√łn til sundhedssminister, Ellen Trane Nørby. Svar 5. december 2018.

Vist 14 gange.
Sundheds- og √Üldreudvalget stillede den 23. oktober 2018 efter √łnske fra Stine Brix (EL) og Rasmus Nordqvist (ALT) sp√łrgsm√•l 53 – Samling: 2018-19 – om anvendelse af begrebet DSD i Sundhedsstyrelsens Q&A fremfor begrebet interk√łn, til sundhedssminister, Ellen Trane Nørby, der svarede den 5. december 2018.

Sp√łrgsm√•l
Vil ministeren redeg√łre for, hvorfor man v√¶lger at bruge det sundhedsfaglige begreb DSD som udgangspunkt for Sundhedsstyrelsens Q&A, fremfor begrebet interk√łn som er det begreb der benyttes af blandt andre FN og Europar√•det, og i √łvrigt er det ‚ÄĚI‚ÄĚ‚Äôet i LGBTI i regeringens egen handlingsplan henviser til? Vil ministeren endvidere forklare, hvorfor man har valgt ikke at inddrage Intersex Danmark og Amnesty International i udarbejdelsen af Sundhedsstyrelsens Q&A‚Äôs med henblik p√• at sikre inddragelse af alle relevante parter? Der henvises til: https://www.sst.dk/da/sundhed-og-livsstil/koenskarakteristika.‚ÄĚ

Svar
Ministeriet har til brug for min besvarelse af sp√łrgsm√•let indhentet vedlagte bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som jeg kan henholde mig til.

Med venlig hilsen
Ellen Trane N√łrby

* * *
Bidraget fra Sundhedsstyrelsen
Fra Sundhedsstyrelsen

23-11-2018

Til Sundheds- og Ældreministeriet

Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse af:

SUUSUU almindelig del ‚Äď spm. nr. 53 vedr. Sundhedsstyrelsens brug af betegnelsen DSD frem for interk√łn i styrelsens FAQ om variationer i k√łnskarakteristika

Sp√łrgsm√•let lyder:
  • Vil ministeren redeg√łre for, hvorfor man v√¶lger at bruge det sundhedsfaglige begreb DSD som udgangspunkt for Sundhedsstyrelsens Q&A, fremfor begrebet interk√łn som er det begreb der benyttes af blandt andre FN og Europar√•det, og i √łvrigt er det ‚ÄĚI‚ÄĚ‚Äôet i LGBTI i regeringens egen handlingsplan henviser til? Vil ministeren endvidere forklare, hvorfor man har valgt ikke at inddrage Intersex Danmark og Amnesty International i udarbejdelsen af Sundhedsstyrelsens Q&A‚Äôs med henblik p√• at sikre inddragelse af alle relevante parter?

Sundhedsstyrelsen er ved mail af 29-10-2018 fra Sundheds- og √Üldreministeriet blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenst√•ende sp√łrgsm√•l.

Sundhedsstyrelsen skal i den anledning bem√¶rke f√łlgende:

Sundhedsstyrelsen benytter generelt betegnelsen variationer i k√łnskarakteristika, som samlebetegnelse for de tilstande med variationer i k√łnskarakteristika, der ogs√• traditionelt h√łrer under den medicinske samlebetegnelse DSD. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at DSD er en forkortelse for den engelske betegnelse ¬Ā’disorders of sex development¬Ā’, men at betegnelserne ¬Ā’disorders of sex differentiation‘ og ¬Ā’differences of sex development¬Ā’ ogs√• anvendes som mere neutrale begreber for at understrege, at der er tale om en r√¶kke fysiske tilstande og variationer, som ikke n√łdvendigvis skal opfattes som lidelser, afvigelser eller forstyrrelser.

Begrebet DSD blev skabt i 2006 ved en international konsensusproces mellem f√łrende eksperter p√• omr√•det, og med inddragelse af patientorganisationer, der udmundede i udgivelsen af en konsensusudmelding [1]. Af denne fremg√•r det bl.a., at DSD-begrebet blev skabt for at afskaffe tidligere anvendte og potentielt stigmatiserende begreber som intersex, hermafroditisme og pseudo-hermafroditisme, som kan opfattes som neds√¶ttende. Det er disse forhold som Sundhedsstyrelsen har beskrevet p√• sin hjemmeside og i andre sammenh√¶nge, ligesom styrelsen ogs√• fremh√¶ver, at begrebet DSD kun sj√¶ldent benyttes i den kliniske praksis i Danmark, da b√•de l√¶ger og patienter oftest finder det mere meningsfyldt at anvende de mere specifikke betegnelser for de enkelte tilstande, som f.eks. er Adrenogenitalt syndrom, Androgen insensitivity syndrome, Klinefelter syndrom, Turner syndrom og Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser syndrom.

P√• hjemmesiden har Sundhedsstyrelsen valgt at l√¶gge let tilg√¶ngelig information i form af en Q&A (¬Ā’sp√łrgsm√•l og svar¬Ā’), da vi l√łbende f√•r sp√łrgsm√•l om forhold vedr. sundhedsv√¶senets varetagelse af forhold omkring k√łnskarakteristika, k√łnsidentitet m.v., og fordi der er l√łbende fokus p√• omr√•det i den offentlige debat. Informationen har til form√•l at bidrage til en bedre forst√•else af de forskellige begreber samt af regler og praksis i det danske sundhedsv√¶sen.

N√•r Sundhedsstyrelsen bruger betegnelsen variationer i k√łnskarakteristika eller DSD, d√¶kker det over en r√¶kke medf√łdte tilstande, hvor der forekommer variationer i b√•de k√łnskromosomers antal, k√łnsorganers anatomi samt k√łnskirtler og k√łnshormoners dannelse og funktion. Disse begreber omfatter s√•ledes ikke andre medf√łdte tilstande med variationer eller forandringer i k√łns- og urinorganer som eksempelvis hypospadi og kryptorkisme, hvor der ikke samtidig er variation i kromosomer, hormonfunktion m.v. Hypospadi er en tilstand, hvor urinr√łret ikke munder ud p√• spidsen af penishovedet, men p√• undersiden enten n√¶r hovedet eller l√¶ngere nede p√• skaftet. I langt de fleste tilf√¶lde ses hypospadi som et isoleret fund og ikke som en del af en DSD-tilstand. Kryptorkisme er en tilstand, der kan forekomme hos nyf√łdte drengeborn, hvor en eller begge testikler ikke er sunket ned i pungen, men hvor der ikke er variation i kromosomer, hormonfunktion m.v. Kryptorkisme ses ofte hos for tidligt f√łdte b√łrn, men kan ogs√• ses ved b√łrn f√łdt til tiden. I mange tilf√¶lde vil testiklen naturligt synke ned i pungen i l√łbet af det f√łrste leve√•r.

Begrebet intersex kan jf. den ovenn√¶vnte konsensusudmelding potentielt opfattes som misvisende eller neds√¶ttende af patienter og for√¶ldre. Endvidere kan begrebet opfattes som upr√¶cist af b√•de patienter og klinikere. Begrebet DSD betragtes s√•ledes som mere pr√¶cist og neutralt, bl.a. fordi der ved langt de fleste DSD-tilstande ikke ses tvetydige k√łnskarakteristika som f.eks. k√łnsorganer, hvorfor betegnelsen ‘inter¬Ā’ kan v√¶re misvisende.

Sundhedsstyrelsen udarbejder l√łbende fakta ark p√• en r√¶kke forskellige omr√•der som en naturlig del af Sundhedsstyrelsens opgave. Sundhedsstyrelsen udarbejder altid fakta ark p√• baggrund af den tilg√¶ngelige viden p√• et omr√•de og p√• baggrund af den l√łbende dialog og r√•dgivning Sundhedsstyrelsen f√•r af akt√łrerne p√• omr√•det. Sundhedsstyrelsen har s√•ledes ikke fundet det n√łdvendigt at neds√¶tte en arbejdsgruppe eller lign. i forbindelse med udarbejdelsen, da form√•let har v√¶ret at give en beskrivelse af begreberne samt regler og praksis p√• omr√•det.

* * *
Note
  1. [Retur] Lee og Houk et al. International Consensus Conference on Intersex organized by the Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society and the European Society for Pediatric Endocrinology. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders, 2006

* * *
Folketingets journal vedr√łrende sp√łrgsm√•let og svaret.
Sp√łrgsm√•let og svaret hos Folketinget i pdf-format.
Bidraget i pdf-format fra Sundhedsstyrelsen hos Folketinget.